Amelies Geschichte: "Ich vertrage kein Insulin" [Gastbeitrag]





Amelie kenne ich bereits seit vielen Jahren. Wir haben uns beim Camp D 2011 in Bad Segeberg kennengelernt. Nachdem sich unsere Leben kurz darauf durch den Studienbeginn und alles was dazu gehört änderten, verloren wir den direkten Kontakt. Vor ca. einem Jahr dann die Nachricht: Amelie wendete sich an mich, weil bei ihr festgestellt wurde, dass sie allergisch auf Insulin reagiert - das Medikament, dass es uns allen ermöglicht ein halbwegs normales Leben mit Diabetes zu führen. Davon hatte ich bis dahin auch noch nicht gehört...
Sie ist auf der Suche nach Gleichgesinnten und vor allem aber möchte Sie ihre Erfahrungen teilen.
Diese Möglichkeit möchte ich ihr natürlich geben 😇 Denn bis Amelie auf dem Stand war, auf dem Sie heute ist, war es ein langer und nicht immer leichter Weg. . Wenn ihr also Fragen habt, oder euch einfach nur austauschen möchtet, wendet euch nur zu gerne an Amelie! Und jetzt übergebe ich das Wort...

Hallo ihr fleißigen Leser/innen von dia-beat-this,

hier ist ausnahmsweise mal nicht Sarah, sondern Amelie. Auch ich habe wie Sarah und vermutlich die meisten von Euch Diabetes, um genau zu sein am 22.11 schon 13 Jahre.
Ihr werdet Euch jetzt sicher wundern, was ich hier mache und warum ich Euch hier schreibe...
Ich möchte den Diabetes-Monat November nutzen, um Euch in einer für mich besonderen Herzensangelegenheit von meiner eher untypischen Diabetes-Geschichte zu erzählen und dem ein oder anderen damit vielleicht sogar zu helfen.
In meinem Gastbeitrag – keine Sorge, Sarah kommt wieder 😉 – möchte ich gerne den DiaPort thematisieren. Jetzt denkt Ihr euch vermutlich Dia-was und wieso sollte das interessant sein?! Nein, keine Sorge ich bin keine Diabetes-Vertreiberin die hier Werbung für irgendein neues Gerät machen möchte 😉. Mein Körper und mein Diabetes haben sich lediglich dazu entschieden, sich von all den anderen Diabetikern abzuheben. Bei mir besteht eine Besonderheit, von dessen Existenz die meisten von Euch vermutlich nicht mal wussten: Ich habe eine Allergie gegen Insulin.

Jetzt stellt sich natürlich die Frage wie sich eine solche Insulinallergie überhaupt äußert und was dieser komische DiaPort damit zu tun hat. Und genau das möchte ich Euch jetzt im Folgenden anhand von meiner Diabeteskarriere erzählen.

Als ich 2004 an Diabetes erkrankte, war zunächst alles ganz „normal“ wie bei jedem anderen Diabetiker. Mit der Zeit merkte ich allerdings, dass meine Spritzstellen immer dick und rot aussahen, was natürlich auch ordentlich schmerzte. Der erste Versuch meiner Ärzte, das zu umgehen, war die Anschaffung einer Insulinpumpe. Nach ewigen Versuchen und Experimenten waren alle zur Verfügung stehenden Katheter und Pumpensysteme getestet – ohne Erfolg. Es wurde sogar alles mit der Zeit immer schlimmer. Ich bekam, egal ob bei der Insulingabe mit Pen oder Pumpe, immer größere und schmerzhaftere Abszesse – keine wirklich angenehme Angelegenheit.
Als nächstes wurde dann überlegt, ob andere Insuline eine bessere Wahl wären, doch auch diese Versuche scheiterten. „Doktor Google“ verriet mir dann, dass in allen Humaninsulinen mehr oder weniger die gleichen Inhaltsstoffe sind.
Alle von mir aufgesuchten Ärzte und auch eine Diabetesklinik waren ratlos und wussten nicht, wie man mir helfen kann. Mittlerweile hatte ich auch eine Insulinresistenz entwickelt und musste enorm große Insulindosen spritzen, um mit meinen Werten nicht komplett nach oben auszureißen. (Beispielsweise bei einem 250er Wert bis zu 30 Einheiten um auf 120 zu enden).
Da Verzweifeln und Aufgeben für mich keine Optionen waren, überlegte ich weiter, denn oftmals sind wir Diabetiker ja dann doch die besseren Ärzte (der ein oder andere wird die Erfahrung sicher auch schon gemacht haben). Meine Vermutung war nun, dass es sich um eine Allergie handeln könnte. Von meinem Diabetologen wurde ich für diese Idee jedoch leider nur belächelt. Mein Hausarzt war da glücklicherweise etwas offener und konnte mit speziellen Blutuntersuchungen eine allergische Reaktion auf die einzelnen Insuline feststellen. Um die Insulinallergie aber nicht nur im Blut zu manifestieren, ging ich in die Hautklinik des Uniklinikums Münster, wo mittels Prick-Allergietest ebenfalls eine allergische Reaktion auf alle getesteten Insuline festgestellt werden konnte. Jetzt hatte man den Übeltäter also endlich gefunden, jedoch fehlten nach wie vor mögliche Ideen, um die Allergie in den Griff zu bekommen.


Ein befreundeter Diabetologe bot an, meinen Fall und meine Allergietestergebnisse mal bei einer Tagung zu präsentieren. Dies führte zu unerwartetem Erfolg: Ein Arzt der Fachklinik Bad Heilbrunn meldete sich und gab an, eventuell helfen zu können. Kurze Zeit später kam ich dann stationär nach Bad Heilbrunn, um mich persönlich von der dortigen Expertise zu überzeugen. Erstmals wurde über die Existenz und die Möglichkeit der Implantation eines DiaPorts gesprochen.

In Bad Heilbrunn wurde mir erklärt, dass ein DiaPort operativ in die Bauchdecke implantiert wird. Von diesem DiaPort würde dann ein Schlauch in die Bauchhöhle führen, wodurch die Insulingabe statt subkutan dann intraperitoneal ankommen würde. Das hätte eine ähnliche Wirkung wie eine intravenöse Insulingabe. Von außen würde man an den Port dann ganz normal die Insulinpumpe anschließen. Um zu testen ob ein DiaPort funktionieren könnte, testeten wir erst, wie ich auf eine intravenöse Insulingabe reagiere. Der Test verlief vielversprechend, weshalb man sich für die Implantation des DiaPorts entschied.

Seit der DiaPort-OP bin ich begeisterte Port’lerin. Alles läuft seitdem viel besser und einfacher!
Jedem der sich jetzt denkt „cool so eine Port will ich auch - nie wieder Spritzen“, muss ich diese „Euphorie“ leider nehmen. Der DiaPort ist ein Fremdkörper, welcher viel Pflege bedarf und sich leider auch schnell mal entzünden kann. Im Normalfall wehrt der Körper sich spätestens nach einigen Jahren gegen den Fremdkörper und stößt diesen ab. Leider bin auch ich davon nicht verschont geblieben und habe bereits meinen zweiten DiaPort und an der Stelle des alten DiaPorts eine große Narbe. Ich nehme diese „Nebenwirkungen“ jedoch gerne in Kauf, da der DiaPort für mich die einzige Lösung für ein unbeschwertes Leben trotz Diabetes ist!

Jedem, der das hier liest und sich irgendwie wiedererkennt oder eine starke Insulinresistenz hat, möchte ich mit diesem Gastbeitrag Mut machen, dass es sich lohnt, nach einer Lösung zu suchen und vielleicht ist ja auch jemand dabei, dem der DiaPort helfen würde. Grundsätzlich hilft der Port bei den folgenden Fällen: häufige, schwere Hypoglykämien bei subkutaner Insulintherapie; subkutane Insulinresistenz; Allergien gegen Materialien der Pennadeln oder Kathetern, Insulinallergie oder  Hauterkrankungen, die eine subkutane Verabreichung von Insulin erschweren.
Zögert nicht, mich bei Fragen anzusprechen! Gerne könnt ihr direkt unter diesem Post einen Kommentar hinterlassen oder mich per Mail an amelie.brinker@brinker24.de kontaktieren. Wirklich schade finde ich, dass kaum ein Diabetologe überhaupt von der Existenz des DiaPorts weiß!

So, nun genug von mir, und mit einem herzlichen Dankschön, für die Möglichkeit des Beitrags zurück an Sarah!



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