16 Jahre Diabetes


Als wir am 2.01.2001 auf dem Weg in die Kinderklinik waren, war wohl noch niemandem das wirkliche Ausmaß der Diagnose Diabetes Typ 1 bewusst. Nachdem es mir in den letzten Tagen immer schlechter ergangen war, fuhr meine Mama heute vor 16 Jahren mit mir zum Kinderarzt, der uns nach einem ersten Blutzuckertest auf direktem Weg ins Krankenhaus schickte.
Bis vor wenigen Jahren wusste ich nicht einmal, an welchem Tag genau ich die lebensverändernde Diagnose erhielt. Es war mir auch egal. Heute sieht das nicht zuletzt wegen dieses Blogs anders aus. Als ich mich vor geraumer Zeit auf die Suche nach meinem Manifestationsdatum machte und in einer Kiste in meinem Zimmer einen Ordner mit alten Unterlagen fand, war ich überrascht, dass ich die Diagnose so kurz nach Weihnachten erhalten hatte. Ich war gerade 6 Jahre alt und im letzten Kindergartenjahr. Bis heute kann ich mich nicht erinnern, dass ich Weihnachten jemals blöd gefunden hätte, oder aber krank gewesen wäre. Wenn ich mir das Datum meiner Diagnose aber heute nocheinmal anschaue, kann ich mir widerrum auch kaum vorstellen, dass ich die Gans, Klösse und Geschenke an Weihnachten 2000 wirklich genießen konnte...

Meine Mama und ich hatten uns direkt auf den Weg ins Krankenhaus gemacht, nachdem wir zuvor noch meinen Papa informiert hatten, der auf der Arbeit alles stehen und liegen ließ, um zu uns zu kommen.
Als ich beiden gestern erzählte, dass sich der Tag meiner Diagnose am 2.01 zum 16 mal jährt, sagte mein Papa mit Blick nach Draußen:
 "Genau wie damals. Ich weiß noch ganz genau, dass es wettermäßig damals ein wunderschöner Tag war. Ich bin direkt von der Arbeit zur Bahn Richtung Krankenhaus gegangen, wo ich dann noch einige Minuten an der Station stand." 
Damals schien es nahezu unfair eine Diagnose wie diese bei strahlend blauem Himmel und  Sonnenstrahlen zu erhalten.Vermutlich haben sich genau deswegen belanglos wirkende Informationen, wie das Wetter, aber bis heute eingeprägt.



Im Krankenhaus angekommen ging es dann erst richtig los. Von heute auf morgen galt es für mich den Blutzucker zu kontrollieren, zu spritzen und das Essen zu berechnen. Auch meine Eltern stellte das natürlich vor ganz neue Herausforderungen. Überraschenderweise habe ich das Ganze wohl verhältnismäßig gelassen genommen, während mit der Diagnose für meine Eltern eine Welt zusammenbrach.
In dem Ordner der die Unterlagen der ersten Tage mit der neuen Diagnose enthielt, fand ich einen Antrag für "die Anschaffung eines tragbaren Blutzuckermessgerätes". Während man heute nahezu jedes Messgerät problemlos und vorallem in aller Regel sogar kostenlos beim Hersteller erfragen kann, brauchten wir damals einen seitenlangen Antrag inklusive Begründung für mein erstes "tragbares Messgerät". Ich möchte gar nicht erst wissen, was gewesen wäre, wenn dieser Antrag abgelehnt wurden wäre. Hätte ich dann ein "nicht tragbares Blutzuckermessgerät" bekommen?! Oh Schreck!
So weit kam es damals Gott sei Dank nicht, sondern ich erhielt den "Dex" von Bayer. Dieser funktionierte mit "Scheiben", welche die Teststreifen enthielten und die in das Messgerät gelegt wurden. Wenn ich mich richtig erinnere, konnte man dann 10 mal messen, bevor die Scheibe gewechselt werden musste. Passend zu dem "Dex" bekam ich auch ein Buch, extra für Kinder, das den Umgang mit Diabetes in Form einer bebilderten Geschichte, erleichtern sollte. "Out of Glukiter" handelte von einem Außerirdischen namens Delta3Dex, der genau wie das Messgerät "Dex" aussah und welcher dem 8 jährigen Leon, der von der Diagnose Diabetes überrascht wurde, dabei half, zurück in den Alltag mit der Krankheit zu finden. Außerdem bekam ich im Krankenhaus auch die Kassetten vom Kasperl und dem Zuckerkranken Igel. Über diese habe ich bereits vor einigen Wochen schon einmal berichtet. Auch wenn die dort angewandte Therapie heute alles andere als zeitgemäß ist, so konnte und kann man selbst heute noch einiges von dem Igel lernen, der genauso wie vermutlich jeder Diabetiker sowohl gute, als auch schlechte Zeiten mit dem Diabetes durchstehen muss. Hier geht es zum Post.



Der "Dex" begleitete mich die ersten Jahre. Ihm folgten viele weitere Messgeräte. Jedes von ihnen nutzte ich aber verhältnismäßig lange. Sonderlich sprunghaft bin ich was Messgeräte betrifft nicht, sondern zumindest in der Hinsicht eher ein Gewohnheitstier. Wenn ich mich einmal auf ein Messgerät einlasse und Vertrauen entwickelt habe, gebe ich es so leicht also nicht mehr her. Dieser Zusammenhalt geht soweit, dass ich bis heute noch nie ein Gerät verloren habe. Einmal war eines zwar für kurze Zeit nicht auffindbar, aber nach wenigen Studen fand es über einen Nachbarn, der es einsam und alleine auf der Straße gefunden hatte, doch wieder den Weg zu mir.
Heute und aktuell (das heißt bis mein CGM Antrag durch ist) habe ich mein Herz aber an das Freestyle Libre verloren. Die Möglichkeit Werte durch Trendpfeile vollkommen neu interpretieren zu können, ist für mich aktuell nahezu unverzichtbar und in meinen Augen auch die Zukunft für eine erfolgreiche Diabetes-Therapie!

Neben einigen Messgeräten habe ich aber auch einige Insulinpumpen tragen dürfen. Immerhin trage ich seit 2002 durchgehend eine Pumpe, die ich um nichts in der Welt wieder hergeben werde! Kurz nach der Diagnose war die D-Tron meine erste Insulinpumpe. Heute ein richtiger Old-Timer und nicht mehr auf dem Markt. Irgendwann wurde diese dann erst durch die Accu-Check Spirit und dann durch die Accu-Check Spirit Combo ersetzt. Daraufhin trug ich eine lange Zeit die Medtronic Paradigm Veo und seit einigen Monaten bin ich nun stolze Trägerin der 640G von Medtronic.



Am Anfang dieses Postes war ich mir ehrlich gesagt noch gar nicht wirklich sicher, wo dieser Blogbeitrag hinführen sollte. Während ich hier nun aber von meinen unterschiedlichen medizinischen und technischen Hilfsmitteln erzähle, wird mir doch klar, was ich abschließend über 16 Jahre Diabetes zu sagen habe. 
Ich bin nämlich vorallem dankbar. Dankbar jedem Einzelnem und insbesondere natürlich meiner Familie, die mich seit jeher bei allem unterstützt hat. Dankbar bin ich außerdem, dass ich MIT meinem Diabetes alles machen kann! Insbesondere die Möglichkeit mit einer chronischen und manchmal auch zickigen Krankheit wie dem Diabetes die ganze Welt bereisen zu können, ist für mich Anlass genug für ein dickes: DANKE
Außerdem finde ich den Fortschritt in den letzen 16 Jahren großartig. Während man Anfangs noch einen aufwendigen Antrag für ein simples "tragbares Blutzuckermessgerät" mit seitenlanger Begründung brauchte, sind wir der kontinuierlichen Glukosemessung und auch den sogenannten Cloosed-Loop-Systemen heute näher denn je! Hätte uns das jemand damals am Tag meiner Diagnose auf dem Weg in die Klinik erzählt, wäre der erste Schock vielleicht weniger brutal gewesen, als er es schlussendlich (zumindest für meine Familie) war. 
Auch, wenn es häufig in unseren Augen kleine und langwierige Schritte sind, sollten wir dankbar und glücklich sein, dass diese Schritte gegangen werden. Ich für meinen Teil werde sie auf jedenfall weiter gehen! Denn auch, wenn der Diabetes mich manchmal und insbesondere in den letzten Wochen vielleicht mehr denn je genervt hat und ich nicht nur einmal an meine Grenzen gestossen bin, rocke ich das Ganze seit 16 Jahren. Und wer 16 Jahre schafft, schafft auch die Anderen!
 

Kommentare

  1. Ich finde so etwas immer total spannend! Danke für den Einblick! Das Buch hatte ich auch, aber ich kann es leider nicht mehr finden :D
    Und alles gute zum 16, ;)

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  2. Ich habe das auch mit großem Interesse gelesen (und war ehrlich gesagt stark berührt über die Zeilen und die Weihnachtserlebnisse vor 16 Deiner Familie). Ich habe fast genauso lange wir du T1, aber war schon 33... Meine Kinder sind jetzt auch schon erwachsen, aber ich kann immer nur sagen, dass die Herausforderungen des Diabetesmanagements für Kinder und deren Eltern ein hartes Brot sind und ich deshalb so froh bin, dass meine Kinder noch verschont sind und dass ich so alt war als ich die Diagnose bekam. Auch von mir ein Glückwunsch zum 16.
    Toby

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  3. Ich hab den Beitrag tatsächlich jetzt erst gelesen, und war echt sehr erstaunt, weil ich "nur" drei Jahre nach dir Diabetes bekommen habe, aber bei mir alles schon ganz anders war. Ich habe sofort ein Messgerät bekommen und auch ein ziemlich gutes, wie ich finde (war damals das One Touch Ultra Smart, mit dem man auch Tagebuch führen konnte - das hatte ich viele Jahre lang). Dass es drei Jahre vorher noch ganz anders aussah, war mir irgendwie gar nicht bewusst.
    Umso mehr auch ein Grund, dankbar zu sein für den Fortschritt - auch, wenn er für uns im Alltag nicht immer spürbar ist, es gibt ihn eindeutig. Ich habe jetzt 13 Jahre Diabetes und es ist echt nicht immer einfach, aber man muss sich auch immer vor Augen halten, wie es einem noch wenige Jahrzehnte zuvor damit ergangen wäre. Closed Loop ist endlich in greifbarer Nähe, und selbst wenn es jetzt nochmal zehn Jahre dauern sollte, es rückt näher... :-) Also, durchhalten, wir kriegen das schon alles hin!
    Und nachträglich auch von mir alles Gute zum 16. - dann darf dein Diabetes ja jetzt Bier trinken ;-)

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