Niemand ist alleine - Selbsthilfe und Familie



Fünf Tage war ich nun in Sachen Diabetes unterwegs und habe nicht nur viel Neues gelernt, sondern auch ganz viele tolle, starke und auch inspirierende Menschen jeglichen Alters kennenlernen können.
In diesem Post heute soll um das Wochenende 10./11. September gehen – dort war ich nämlich erstmalig als Referentin auf ein Familienschulungswochenende eingeladen.

Die Elterninitiative diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V
Kurz nach meiner Diagnose vor 15 Jahren sind meine Eltern und ich vom Krankenhaus auf diese Selbsthilfegruppe aufmerksam geworden. Es hat nicht lange gedauert, bis wir an den ersten Events teilgenommen haben. Schon damals gab es das Schulungswochenende in Ruppichterroth, wo ich dieses Jahr erstmals nicht als Kind mit Diabetes sein sollte, sondern als Referentin (mit Diabetes) einen Vortrag zum Thema „Niemand ist alleine – Freunde und Familie als Hilfe“ hielt.
Die Kinder hatten draußen ein spannendes Animationsprogramm, während die Eltern gespannt Vorträgen zu technischen Neuheiten, dem BGA-Urteil oder eben Infos zu Diabetes und Familie lauschten. Es war wahnsinnig aufregend und auch eine Ehre für mich, nach so vielen Jahren dort zu sein, wo bei uns alles begonnen hatte.
Meine Mama erzählt mir noch heute, wie toll diese Wochenenden für die ganze Familie waren. So kurz nach der Diagnose hat sie sich nach eigener Aussage nach den Wochenenden wie ein neuer Mensch gefühlt. Alle Beteiligten konnten neue Kraft und auch neue Motivation tanken.

Neben diesen Schulungswochenenden bietet die Initiative auch Radtouren, gemeinsames Backen und damals auch jedes Jahr in den Sommerferien Reiterferien an. Aufgrund mangelder Teilnehmerzahlen finden diese aber derzeit nicht mehr statt.  Deswegen auch dieser Post hier!
Reiterferien in Goch ( Ich bin die ganz vorne ;-))
Das, was Familie Schreiber seit sehr, sehr vielen Jahren auf die Beine stellt ist toll. Sie stecken so viel Herzblut in ihre Veranstaltungen und insbesondere in den Anfangszeiten können Familien und auch die Kinder so viel von solchen Events profitieren. Wir sind nicht alleine. Und auch wenn es mittlerweile zahlreiche Infos und Angebote im Internet gibt, ersetzt das niemals vollständig das, was man mitnimmt, wenn man einmal von Angesicht zu Angesicht auf einer Veranstaltung von und für Diabetiker ist. Hier einmal der Link zur Elterninitiative.
Das Programm richtet sich schwerpunktmäßig an Kinder, Jugendliche und deren Familien aus dem Bereich Köln/Bonn/Leverkusen. Aber natürlich seid auch ihr von weiter weg herzlich willkommen, müsst aber ggf. eine weitere Anreise in Kauf nehmen ;)


Diabetes in der Familie – Niemand ist alleine
Was bedeutet es für die Familie, wenn ein Mitglied Diabetes hat? Wie kann (konnte) meine Familie mir helfen? Wie war es für mich mit Diabetes aufzuwachsen? Mit all diesen Fragen beschäftigte sich mein Vortrag und auch der kleine Workshop, den ich in diesem Rahmen vorbereitet hatte.

Insbesondere die Pubertät mit Diabetes interessierte viele der anwesenden Eltern sehr. Ich erklärte ihnen, dass in dieser Zeit oftmals Hilfe und Unterstützung von Freunden und Familie angeboten wird, aber vom Teenager falsch verstanden und deswegen häufig auch abgelehnt wird. Für die Eltern ist es im Gegenzug natürlich schwer loszulassen, weil viele von ihnen in der Kindheit die komplette Therapie übernommen haben.
Die Schwierigkeit ist, dass in der Pubertät genau die Unterstützung die die Typ F'ler häufig anbieten wichtig wäre, damit der Diabetes nicht zu sehr aus den Augen verloren wird, aber von vielen Teenagern eben nicht angenommen wird. Sie fühlen sich kontrolliert und sind genervt von Ratschlägen.
Phasen wie die Pubertät sind sehr individuell und es gibt bis dato noch kein Patentrezept. Ich habe versucht den Eltern aus meiner Erfahrung zu erklären, dass sie versuchen sollten "distanziert zu begleiten" und immer ein offenes Ohr zu haben. Nicht zuletzt, weil insbesondere im Teenageralter Druck zu massivem Gegendruck führen kann. Für den jungen Diabetiker ist es teils sehr schwer Hilfen von jemandem anzunehmen, der selber nicht betroffen ist und insofern auch nie wirklich nachempfinden wird, was es tatsächlich bedeutet 24/7 ein ganzes Leben lang Diabetes zu haben. Mein Tipp deswegen an alle da draußen, die vielleicht gerade in so einer Situation stecken: Der Austausch zu anderen Betroffenen.
In der Pubertät stehen Freunde eh sehr weit oben auf der Proritäten-Liste. Und wenn jemand in einer schwierigen Phase die Chacen hat durchzudringen, dann gleichaltige Diabetiker. Dazu gibt es zahlreiche Angebote; von Kuren bis hin zu Schulungswochenenden wie diesen, Camps, ...

Hier nun ein kleiner Einblick in die Präsentation. Wer diese gerne komplett haben möchte (30 Folien), darf sich gerne per Mail (dia-beat-this@gmx.de) melden.
An dieser Stelle auch ein ganz großes Danke für eure Inspirationen die ihr mir bei Facebook für meinen Vortrag gegeben habt. Ganz viel davon konnte ich in den Vortrag einbauen.


Herausforderungen im Alltag mit Diabetes
Der Workshop, welchen ich für das Schulungswochenende vorbereitet hatte, beschäftigt sich mit Herausforderungen für Typ F'ler und auch mit den Herausforderungen für den Menschen mit Diabetes selber. Damit gemeint ist nicht die medizinische Sicht (Überzuckerungen, ...), sondern vielmehr Aspekte wie bspw. Ausgrenzung an Geburtstagen etc.
Nach einer Gruppenarbeit kamen einige spannende Ergebnisse zusammen, die ich euch an dieser Stelle nicht vorenthalten möchte.

Eine Gruppe präsentierte als Herausforderung, dass ein Kind mit Diabetes nicht alleine am Turnunterricht nachmittags teilnehmen durfte, sondern immer ein Elternteil da bleiben musste. Wie zeitintensiv das ist, könnt ihr euch sicher alle vorstellen. Aber was tun, wenn sich der Kursleiter tatsächlich weigert? Habt ihr Ideen?
Ich persönlich finde es ganz wichtig, dass der Diabetes nicht unnötog dramatisiert wird. Das tun diverse Medien ja oft genug schon... Natürlich gibt es einiges zu beachten, aber absolut nicht zielführend ist es den Gegenüber völlig zu überfallen und ihm womöglich Angst mit der Verantwortung zu machen. Ich finde es deswegen gut, wenn es die Möglichkeit gibt, dass die Eltern ein paar Mal mit dabei sind und der Trainer so die Möglichkeit hat genau zu beobachten, wie das mit dem Diabetes läuft. Vielleicht nimmt das ja dem ein oder anderen die Angst...

Das Geheimnis um die Kartoffel
Neben meinem Vortrag gab es selbstverständlich noch ein paar andere. Unteranderem den einer Ernährungsberaterin aus Bonn. Und an einer Erkenntnis dieses Vortrages möchte ich euch unbedingt teilhaben lassen. Oder habt ihr euch noch nie gefragt, wieso der Blutzucker auf normale Kartoffelns anders reagiert, als auf Kartoffelpüree?

Von Kartoffelpüree geht der Wert in aller Regel schneller hoch, weil durch das Stampfen die Ballaststoffe zerstört werden. Das nimmt dem Körper Arbeit ab, sodass er die Kohlenhydrate schneller verarbeiten kann. Bei ganz normal gekochten Kartoffeln hingegen hat der Körper die ganze Arbeit und braucht deswegen länger zum verarbeiten. Eigentlich ganz easy, oder? ;-)  


Vielen Dank an Familie Schreiber von der Elterninitiative diabtischer Kinder und Jugendlicher e.V. für die Einladung zu dem diesjährigen Schulungsevent. Ich glaube wir hatten alle eine ganz tolle Zeit mit viel Austausch! Auch nochmals Danke an die Teilnehmer für die tolle Mitarbeit und viele inspirierende Dialoge!

Jetzt werden Gedanken gesammelt, sortiert und zu Computer gebracht, sodass ihr ganz bald Infos zum diesjährigen #EASD (einem europäischen Diabeteskongress) in München bekommt. Ich kann immer noch nicht fassen wie viel wir dort erlebt haben.. Aber dazu mehr beim nächsten mal!

 

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