Neuheiten vom Diabeteskongress in Paris - ATTD2017

20. Februar 2017 | / / / | Kommentieren

Als ich dieses Jahr zum zweiten Mal die Einladung zum ATTD (International Conference on Advanced Technologies & Treatments for Diabetes) erhielt, war die Freude natürlich riesig. Nicht zuletzt, weil der diesjährige Schauplatz der Veranstaltung das schöne Paris sein sollte.
Eingeladen hatte wieder die Firma Roche. Erst zu einem Event, indem Firma und Patienten (Blogger aus ganz Europoa) in Dialog treten konnten und danach zum eigentlichen Kongress, dem ATTD.

Völlig unvorbereitet strandete ich am Flughafen in Paris und musste mehr oder weniger improvisieren, wie es nun zum Hotel gehen sollte. Schnell fand ich vor Ort einen Bus, der mich auf direktem Weg zum Hotel nahe des Eiffelturms brachte. Das war rückblickend eine hervorragende Entscheidung. Denn der Bus fuhr auf seinem Weg an einem Haufen bekannter Sehenswürdigkeiten vorbei.




Am nächsten Morgen startete das #Diabetesmeetup. Es wurde über viele Themen und Ideen diskutiert. Roche stellte uns im Schnelldurchlauf noch einmal ihr Insight CGM, dass einige der anwesenden Blogger bereits im September beim EASD kennenlernen konnten, vor. Auch ich hatte bereits an anderer Stelle etwas ausführlicher darüber berichtet, 
Danach wurden die sogenannten Smart-Warnings präsentiert. Dabei handelt es sich um individualisierbare CGM-Alarme. Individualisierbar in dem Sinne, dass man Alarme auch gezielt von vorne herein ausschalten kann. Viele denken sich jetzt vermutlich soetwas wie "Hääää?! Alarme sind doch genau Sinn und Zweck von CGMs?!".  Keine Sorge, damit liegt ihr auch richtig und Roche möchte da grundsätzlich auch nichts dran ändern. Was Roche aber mit einem ihrer Smart-Warnings bezwecken möchte, ist, dass man bspw. (wenn gewünscht) den Alarm für steigende bzw. hohe Werte nach dem Essen für einen gewissen Zeitraum ausstellen kann. Dass der Wert nach dem Essen steigt, ist nämlich völlig normal. Und sind wir mal ehrlich? Wer braucht dann ein piepsendes CGM, dass einem nach dem Essen womöglich völlig umsonst Schweißperlen auf die Stirn treibt?! Sobald das Insulin wirkt, sinkt in der Regel ja auch der Wert wieder von ganz alleine...

Aktuell trage ich persönlich zwar noch kein CGM, aber das Libre. Und ein steigender Trendpfeil nach dem Essen inklusive darauf hinweisendem Ton beim nächsten Scan, macht mich selbst als erfahrene Diabetikerin regelmäßig noch mehr als nervös. Nicht selten muss ich mich in solchen Momenten dann wirklich zusammenreißen um nicht doch für eine Korrektureinheit zur Pumpe zu greifen. 
Für mich wäre also diese Alarm-Funktion (die ja genau genommen keine ist) genau das Richtige. Ich erinner mich, dass ich das viele "Gepiepe" damals, als ich einmal vom Krankenhaus aus die Möglichkeit hatte ein CGM Probe zu tragen, auch als sehr störend empfunden hatte. Ich war zwar damals noch sehr jung und sehe viele Dinge heute anders, aber wenn ich daran denke, wie oft mich die Alarme der Pumpe etc. heute noch stören, sehe ich in dieser Funktion einen großen Nutzen. Ich bin jedenfalls gespannt, wie das Ganze schlussendlich realisiert wird und auch auf die anderen Möglichkeiten seine CGM Alarme zu personalisieren.

Der ATTD
Am nächsten Tag ging es dann zum eigentlichen Kongress. Dort waren neben Unternehmen, die ihre techschnischen Neuheiten präsentierten auch Fachvorträge zu den unterschiedlichsten Themen. Für uns als Patienten teilweise schon etwas zu wissenschaftlich und manchmal auch ganz schön harter Tobak, trotzdem alles in allem interessant. Schlussenldich lässt sich zumindest aus dem Closed-Loop Vortrag ein einfaches und nicht sonderlich überraschendes Fazit ziehen: Closed Loop Systeme verbessern nachweislich die Werte und natürlich damit auch gleichzeitig die Lebensqualität. Wer hätte es gedacht?! 😂 

Deutlich mehr Überraschungen hatte der Stand von Eversense auf Lager. Erinnert ihr euch noch an das CGM, das wortwörtlich unter die Haut geht? Ich hatte Anfang letzten Jahres darüber einen Beitrag verfasst, nachdem dieses uns bei einem Event vorgestellt wurde. Die Fragen und das Interesse an diesem "revolutionären" CGM überschlugen sich. 
Auf dem diesjährigen ATTD hatten wir nun die Möglichkeit die zweite Generation des Transmitters kennenzulernen. Und meines Erachtens liegen zwischen der ersten und zweiten Generation wirklich Welten. Nicht nur, dass die neue Generation um ein vielfaches schmaler ist und eine moderne Form hat, auch die von uns bemängelte fehlende Wasserdichte wurde nun nachgeliefert. Leider jedoch wird es noch dauern, bis dieser Transmitter dann wirklich auf den Markt kommt, denn gerade noch laufen  die Tests mit der ersten Generation...



Mehr als herzlich wurden wir auf der Ausstellung des ATTD am Stand der Firma Cellnovo empfangen. Cellnovo hat eine Patchpumpe entwickelt, die bereits in einigen anderen Ländern verfügbar ist.
Das System besteht aus einer Fernbedienung und der eigentlichen Pumpe, die das Reservoir fasst. Die Pumpe ist über einen ganz kurzen Schlauch mit einem Katheter verbunden. Das kleine Reservoir der Pumpe muss alle 3 Tage gewechselt werden. Um das Reservoir zu wechseln, genügt es einfach den Deckel der Pumpe zu öffnen. 
Gesteuert wird das System über eine Fernbedienung die etwa die Größe eines etwas dickeren Smartphones hat. Diese ist gleichzeitig auch ein Blutzuckermessgerät. Die Fernbedienung funktioniert über Touch und bietet viele Funktionen. Auch verschiedene Bolusarten werden angeboten. 
Das Besondere an dem gesamten System ist, dass die eingegebenen Daten direkt über eine Online-Plattform Ärzten, Eltern etc. in Echtzeit verfügbar gemacht werden können. Das funktioniert nach Angaben der Website über die "Mobile-Connection" der Fernbedienung. Insbesondere für Eltern kann diese Funktion natürlich super hilfreich sein! Ich bin gespannt, ob und wann wir dieses Pumpensystem auch auf dem deutschen Markt finden werden. Ansprechend finde ich es auf jedenfall, auch wenn bisher sowohl die Steuerung über App, als auch eine Kopplung mit CGM fehlt.
Wie es weiter geht...
Es bleibt aufregend. Auch wenn die große technische Revolution auf dem ATTD dieses Jahr ausblieben, finde ich die Entwicklung und die Tatsache, dass es im Bereich Pumpe und CGM immer mehr Alternativen gibt, mehr als vielversprechend. Die Reise geht weiter. Auch kleine Entwicklungen, bringen uns weiter. Also kann es langfristig gesehen ja nur noch besser werden, oder? Auch die Tatsache das weiter ganz fleißig an einer Closed-Loop Lösung gearbeitet wird und erste Tests laufen, lässt mich träumen. Das Ziel ist greifbar. Auch wenn solche Entwicklungen bekanntlich einiges an Zeit bis zur endgültigen Marktreife brauchen, wird daran gearbeitet. Und das ist doch die Hauptsache! Auf diese Entwicklung und jede noch Folgende stoßen wir jetzt an. Mit einem Schweppes Agrum Zero. Ziemlich lecker nur leider nicht in Deutschland verfügbar. Steffi und ich haben sie jedenfalls genossen!

 


Prüfungsphase mit Diabetes - eine besondere Herausforderung

4. Februar 2017 | / / | 5 Kommentare

Der Diabetes nervt. Die letzten Tage vielleicht mehr denn je... Moment, hatte ich nicht mit diesen Worten, oder zumindest Ähnlichen meinen letzten Post auch schon beendet?! Ja, richtig! Es scheint so, als hätte sich seit Ende letzten Jahres wenig an unserem komplizierten Verhältnis geändert. Wer an dieser Stelle also einen "Alles-Super-Diabetes-und-ich-sind-beste-Freunde-Blogpost" erwartet, sollte lieber wegklicken. Stattdessen folgen nämlich die aufgestauten Gefühle der letzen Wochen, die schon lange darauf warten, endlich raus gelassen zu werden. Denn die letzen Tage waren turbulent und aufregend und das hat auch der Diabetes gemerkt. Aber einmal von Anfang!

Neulich las ich im Internet auf einer Seite für Studenten mit witzigen Sprüchen: "Prüfungsphase ist, wenn du beim Straße überqueren nicht mehr nach links und rechts guckst, weil überfahren werden eine echte Alternative ist." Klingt für viele vermutlich makaber, aber die Studenten unter uns werden sicher (mit einem Zwinkern) zustimmen, dass hier zumindest ein Funken Wahrheit drinnen steckt. Denn Prüfungsphasen sind nervenzerrend, kraftraubend und ein Balanceakt. Bisher glaubte ich, die Prüfungsphase würde mich nervlich nicht mehr mitnehmen, als all meine Kommilitonen auch. Kaffee wird zum Wasserersatz, Lernen bis tief in die Nacht und das Haus wird nicht mehr verlassen. All das gehört bei vielen Studenten mindestens einmal im Semester dazu. So auch bei mir.
Dieses mal aber, in meiner letzten Prüfungsphase bevor ich dann in einigen Wochen hoffentlich endlich mein Bachelor Zeugnis in der Hand halte, war es anders. Es war unfair. Unfair, weil mein  eigener Körper mir das Lernen erschweren sollte...

Dass Aufregung in gewissen Maßen Einfluss auf meinen Diabetes hat, merkte ich erstmalig bei einem Diabetesschulungswochenende, wo ich als Referentin auftreten sollte. Versteht mich nicht falsch, ich mache soetwas gerne. Referate, Vorträge, ja... man könnte sagen, dass ich sowas sogar ziemlich gut kann. Aber eine gewisse "Grundaufregung" ist vermutlich sogar bei den erfahrensten Referenten normal.
Über Stunden ignorierte mein Körper damals jegliche Insulinzufuhr und egal was ich tat, der Blutzucker blieb über 200 mg/dl. Konsequent! Bis nach meinem Vortrag.
Ähnliches erwartete ich also auch für meine Prüfungen. Die letzten Semester hatten sich die Prüfungen zwar bezüglich des Diabetes nicht bemerkbar gemacht, aber ich rechnete einfach einmal mit dem Schlimmsten.


Erstens kommt es anders, zweitens als man denkt. Oder wie sagt man so schön?
Naja so anders kam es bezüglich der Aufregung vor den Prüfungen gar nicht. Meine Werte pendelten sich irgendwo bei 200 mg/dl ein und ignorierten jede Korrektureinheit, bis ich dann endlich die Klausur vor mir liegen hatte und los schreiben konnte.
Was allerdings anders kam und mir bis dato so noch nicht passiert war, ist die Tatsache, dass sich auch während des Lernens vor meinen Prüfungen die Werte nicht bändigen liessen. Das galt insbesondere für meine morgendlichen Werte. Sobald ich aufstand und mich an den Tisch zum lernen setzte, sah ich nur noch eine scheinbar bis ins Unendliche steigende Glukosekurve auf dem Display meines FGMs. Und egal was ich machte, der Wert ging nicht unter die 200 mg/dl. Irgendwann hörte er zwar auf zu steigen, aber von einer sichtbaren Reaktion auf meine großzügigen Korrekturen, kann wohl keine Rede sein.
Aufregung beim Lernen? Bereits Tage vor der Klausur? Eher nicht. Vielleicht ein wenig Stress?! Aber an sich fühlte ich mich zumindest bis ich die katastrophalen Werte sah, den Umständen entsprechend gut.
Bei Werten von knapp 300 mg/dl lernen? Allen die diese Erfahrung noch nicht machen mussten, möchte ich an dieser Stelle sagen, dass ihr nichts verpasst habt. Denn auch ohne einen solchen Wert macht das Lernen, zumindest mir, herzlich wenig Spass. Wenn sich dazu dann noch Kopfschmerzen, Durst und Unwohlsein paaren, scheint das Straße überqueren ohne nach links und rechts zu schauen, plötzlich also eine wirklich denkbare Alternative...😉

Andere Gründe? 
Ich habe viel philosophiert und ausprobiert, bis ich mich dann schlussendlich mit meinem Schicksal abgefunden habe. Nachdem ich die schlechten Werte in den ersten Tagen noch auf die viele Nascherei von Nervennahrung schob, achtete ich die kommenden Tage akribisch genau auf alles was ich aß. Ohne sichtbaren Erfolg. Auch der Katheter sowie das Insulin wechselte ich mehr als einmal (Zitat Philippe: "Du musst doch nicht jedes mal alles wechseln..." - Recht hatte er). Aber ich wollte etwas unternehmen. Dafür dass es mir besser ging und dafür, dass ich nicht hilflos dabei zusah, wie der Diabetes machte was er wollte.
Irgendwann, nachdem ich scheinbar alle Möglichkeiten ausgeschöpft hatte, fand ich mich dann damit ab, dass die hohen Werte und die fehlende Reaktion auf das Insulin wohl doch stressbedingt waren. Auch wenn das eine ganz neue Erfahrung für mich war... Denn in sieben Semestern hatte ich bisher noch nicht solch heftige Reaktionen gezeigt.


Jetzt ist die Prüfungsphase mehr oder weniger erfolgreicht überstanden und die Werte sind ein Traum. Kein morgendlicher Anstieg mehr und wenn ich nicht gerade andere Fehler mache, wie mich beim Essen zu verschätzen oder ähnliches, läuft es wieder. Gott sei Dank! Denn die schlechten Werte hatten nicht nur Auswirkungen auf mein Lernverhalten,... sondern nicht zuletzt leidete auch mein Typ F'ler Philippe ziemlich unter meinen Launen. Als wäre meine schlechte Laune in der Prüfungsphase nicht schon anstrengend genug, gesellte sich die Verzweiflung bezüglich des Diabetes, der mich mal wieder an meine Grenzen gebracht hatte, dazu.
"16 Jahre Diabetes" im aktuellen Diabetes Journal (Jan. 2017) - und gute Werte!
Wie es weiter geht...
Die letzen Tage haben mir nochmal mehr gezeigt, dass es gelogen wäre, zu sagen, dass immer alles ganz easy mit dem Diabetes läuft. Denn es sind Momente wie meine Prüfungsphase, in denen mir immer wieder Wörter wie "Unfair" und "Nachteil" und die Frage nach dem "Was wäre wenn..." in den Kopf schiessen, obwohl ich eigentlich, auch in Hinblick auf den Diabetes, ein positiver Mensch bin. Ich bin offen, fröhlich und versuche immer das beste aus allem zu machen. Die besagten Wörter verschwinden häufig und insbesondere wenn es dann ein paar Tage wieder gut zwischen dem Diabetes und mir läuft, genauso schnell, wie sie gekommen sind. Was bleibt sind aber trotzdem Gedanken an einen möglichen Nachteilsausgleich oder aber sogar die Beantragung eines Schwerbehintertenausweises und das obwohl ich mich jahrelang genau dagegen mit allen Mitteln gewehrt habe. Denn ich wollte nicht wegen des Diabetes "anders" behandelt werden oder schwarz auf weiß haben, dass dieser mich behindert. Die letzten Wochen hatte ich aber erstmals das Gefühl, dass es so ist... Das hat mich selber mehr als überrascht. Diabetes bedeutet eben mehr als man vielleicht als Aussenstehender auf den ersten Blick wahrnimmt. Darüber hat auch Ilka von mein-diabetes-blog neulich einmal einen tollen Beitrag geschrieben.

Nächstes mal möchte ich versuchen meinen prüfungsbedingten Stress auf ein Minimum zu reduzieren. Ob es mir schlussendlich gelingen wird, wird sich zeigen.
Dabei unterstützen wird mich neben meiner Familie in Zukunft auch (weiterhin) das Freestyle Libre, dass nun zumindest von meiner Krankenkasse bezuschusst wird.
Man, war das ein Hin und Her. Aber in Zukunft wird mich jeder Sensor nur noch knapp 5 Euro (statt 60€) kosten und diese Tatsache stimmt mich mehr als positiv für die nächsten, wenn auch sicher nicht minder turbulenten Wochen, in denen es neben einer Bachelorarbeit auch einen Umzug zu vollziehen gibt. Ganz zu schweigen davon, dass es zum ATTD, einem internationalen Diabeteskongress, den ich bereits letztes Jahr in Mailand besuchen durfte, nach Paris geht. Ich jedenfalls kann es kaum erwarten! Mal sehen, was der Diabetes von all dem halten wird. Ich halte euch auf dem Laufenden!

Gerne würde ich von euch hören, wie ihr mit dem Studium, Prüfungen und der Aufregung zurecht kommt? Kennt ihr die oben beschriebenen Gefühle auch? Was tut ihr dagegen? Vielen Dank für Erfahrungen und Tipps!




16 Jahre Diabetes

Als wir am 2.01.2001 auf dem Weg in die Kinderklinik waren, war wohl noch niemandem das wirkliche Ausmaß der Diagnose Diabetes Typ 1 bewusst. Nachdem es mir in den letzten Tagen immer schlechter ergangen war, fuhr meine Mama heute vor 16 Jahren mit mir zum Kinderarzt, der uns nach einem ersten Blutzuckertest auf direktem Weg ins Krankenhaus schickte.
Bis vor wenigen Jahren wusste ich nicht einmal, an welchem Tag genau ich die lebensverändernde Diagnose erhielt. Es war mir auch egal. Heute sieht das nicht zuletzt wegen dieses Blogs anders aus. Als ich mich vor geraumer Zeit auf die Suche nach meinem Manifestationsdatum machte und in einer Kiste in meinem Zimmer einen Ordner mit alten Unterlagen fand, war ich überrascht, dass ich die Diagnose so kurz nach Weihnachten erhalten hatte. Ich war gerade 6 Jahre alt und im letzten Kindergartenjahr. Bis heute kann ich mich nicht erinnern, dass ich Weihnachten jemals blöd gefunden hätte, oder aber krank gewesen wäre. Wenn ich mir das Datum meiner Diagnose aber heute nocheinmal anschaue, kann ich mir widerrum auch kaum vorstellen, dass ich die Gans, Klösse und Geschenke an Weihnachten 2000 wirklich genießen konnte...

Meine Mama und ich hatten uns direkt auf den Weg ins Krankenhaus gemacht, nachdem wir zuvor noch meinen Papa informiert hatten, der auf der Arbeit alles stehen und liegen ließ, um zu uns zu kommen.
Als ich beiden gestern erzählte, dass sich der Tag meiner Diagnose am 2.01 zum 16 mal jährt, sagte mein Papa mit Blick nach Draußen:
 "Genau wie damals. Ich weiß noch ganz genau, dass es wettermäßig damals ein wunderschöner Tag war. Ich bin direkt von der Arbeit zur Bahn Richtung Krankenhaus gegangen, wo ich dann noch einige Minuten an der Station stand." 
Damals schien es nahezu unfair eine Diagnose wie diese bei strahlend blauem Himmel und  Sonnenstrahlen zu erhalten.Vermutlich haben sich genau deswegen belanglos wirkende Informationen, wie das Wetter, aber bis heute eingeprägt.



Im Krankenhaus angekommen ging es dann erst richtig los. Von heute auf morgen galt es für mich den Blutzucker zu kontrollieren, zu spritzen und das Essen zu berechnen. Auch meine Eltern stellte das natürlich vor ganz neue Herausforderungen. Überraschenderweise habe ich das Ganze wohl verhältnismäßig gelassen genommen, während mit der Diagnose für meine Eltern eine Welt zusammenbrach.
In dem Ordner der die Unterlagen der ersten Tage mit der neuen Diagnose enthielt, fand ich einen Antrag für "die Anschaffung eines tragbaren Blutzuckermessgerätes". Während man heute nahezu jedes Messgerät problemlos und vorallem in aller Regel sogar kostenlos beim Hersteller erfragen kann, brauchten wir damals einen seitenlangen Antrag inklusive Begründung für mein erstes "tragbares Messgerät". Ich möchte gar nicht erst wissen, was gewesen wäre, wenn dieser Antrag abgelehnt wurden wäre. Hätte ich dann ein "nicht tragbares Blutzuckermessgerät" bekommen?! Oh Schreck!
So weit kam es damals Gott sei Dank nicht, sondern ich erhielt den "Dex" von Bayer. Dieser funktionierte mit "Scheiben", welche die Teststreifen enthielten und die in das Messgerät gelegt wurden. Wenn ich mich richtig erinnere, konnte man dann 10 mal messen, bevor die Scheibe gewechselt werden musste. Passend zu dem "Dex" bekam ich auch ein Buch, extra für Kinder, das den Umgang mit Diabetes in Form einer bebilderten Geschichte, erleichtern sollte. "Out of Glukiter" handelte von einem Außerirdischen namens Delta3Dex, der genau wie das Messgerät "Dex" aussah und welcher dem 8 jährigen Leon, der von der Diagnose Diabetes überrascht wurde, dabei half, zurück in den Alltag mit der Krankheit zu finden. Außerdem bekam ich im Krankenhaus auch die Kassetten vom Kasperl und dem Zuckerkranken Igel. Über diese habe ich bereits vor einigen Wochen schon einmal berichtet. Auch wenn die dort angewandte Therapie heute alles andere als zeitgemäß ist, so konnte und kann man selbst heute noch einiges von dem Igel lernen, der genauso wie vermutlich jeder Diabetiker sowohl gute, als auch schlechte Zeiten mit dem Diabetes durchstehen muss. Hier geht es zum Post.



Der "Dex" begleitete mich die ersten Jahre. Ihm folgten viele weitere Messgeräte. Jedes von ihnen nutzte ich aber verhältnismäßig lange. Sonderlich sprunghaft bin ich was Messgeräte betrifft nicht, sondern zumindest in der Hinsicht eher ein Gewohnheitstier. Wenn ich mich einmal auf ein Messgerät einlasse und Vertrauen entwickelt habe, gebe ich es so leicht also nicht mehr her. Dieser Zusammenhalt geht soweit, dass ich bis heute noch nie ein Gerät verloren habe. Einmal war eines zwar für kurze Zeit nicht auffindbar, aber nach wenigen Studen fand es über einen Nachbarn, der es einsam und alleine auf der Straße gefunden hatte, doch wieder den Weg zu mir.
Heute und aktuell (das heißt bis mein CGM Antrag durch ist) habe ich mein Herz aber an das Freestyle Libre verloren. Die Möglichkeit Werte durch Trendpfeile vollkommen neu interpretieren zu können, ist für mich aktuell nahezu unverzichtbar und in meinen Augen auch die Zukunft für eine erfolgreiche Diabetes-Therapie!

Neben einigen Messgeräten habe ich aber auch einige Insulinpumpen tragen dürfen. Immerhin trage ich seit 2002 durchgehend eine Pumpe, die ich um nichts in der Welt wieder hergeben werde! Kurz nach der Diagnose war die D-Tron meine erste Insulinpumpe. Heute ein richtiger Old-Timer und nicht mehr auf dem Markt. Irgendwann wurde diese dann erst durch die Accu-Check Spirit und dann durch die Accu-Check Spirit Combo ersetzt. Daraufhin trug ich eine lange Zeit die Medtronic Paradigm Veo und seit einigen Monaten bin ich nun stolze Trägerin der 640G von Medtronic.



Am Anfang dieses Postes war ich mir ehrlich gesagt noch gar nicht wirklich sicher, wo dieser Blogbeitrag hinführen sollte. Während ich hier nun aber von meinen unterschiedlichen medizinischen und technischen Hilfsmitteln erzähle, wird mir doch klar, was ich abschließend über 16 Jahre Diabetes zu sagen habe. 
Ich bin nämlich vorallem dankbar. Dankbar jedem Einzelnem und insbesondere natürlich meiner Familie, die mich seit jeher bei allem unterstützt hat. Dankbar bin ich außerdem, dass ich MIT meinem Diabetes alles machen kann! Insbesondere die Möglichkeit mit einer chronischen und manchmal auch zickigen Krankheit wie dem Diabetes die ganze Welt bereisen zu können, ist für mich Anlass genug für ein dickes: DANKE
Außerdem finde ich den Fortschritt in den letzen 16 Jahren großartig. Während man Anfangs noch einen aufwendigen Antrag für ein simples "tragbares Blutzuckermessgerät" mit seitenlanger Begründung brauchte, sind wir der kontinuierlichen Glukosemessung und auch den sogenannten Cloosed-Loop-Systemen heute näher denn je! Hätte uns das jemand damals am Tag meiner Diagnose auf dem Weg in die Klinik erzählt, wäre der erste Schock vielleicht weniger brutal gewesen, als er es schlussendlich (zumindest für meine Familie) war. 
Auch, wenn es häufig in unseren Augen kleine und langwierige Schritte sind, sollten wir dankbar und glücklich sein, dass diese Schritte gegangen werden. Ich für meinen Teil werde sie auf jedenfall weiter gehen! Denn auch, wenn der Diabetes mich manchmal und insbesondere in den letzten Wochen vielleicht mehr denn je genervt hat und ich nicht nur einmal an meine Grenzen gestossen bin, rocke ich das Ganze seit 16 Jahren. Und wer 16 Jahre schafft, schafft auch die Anderen!
 

2016 - ein Auf und Ab - nicht nur für den Blutzucker

19. Dezember 2016 | | Kommentieren

Aktuell scheiden sich die Geister darüber, ob 2016 nun ein gutes, oder aber weniger gutes Jahr war. Ich für meinen Teil sehe das Ganze recht pragmatisch und sage, dass es sich ähnlich wie mit dem Diabetes und der Kurve meines FGMs verhält. Ein Auf und Ab. Mal bessere Tage, mal schlechtere. Sowohl was den Diabetes betrifft, als auch bezüglich 2016!
Aktuell befinde ich mich an dem Wendepunkt raus aus einer Hypo, hin zu einem weihnachtlichen Hoch. Meine Bachelorarbeit und der Unistress, den ich mir selber mache, treiben mich derzeit in den Wahnsinn. Vor lauter Gedanken die ich im Kopf habe, ist alle blockiert und die einzige Lösung scheinen die wohlverdienten Feiertage und eine Menge Weihnachtsschokolade. Aber 2016 hat auch viel tolles und insbesondere eine Menge Reisen, Menschen und auch Chancen mit sich gebracht.

Relativ kurzfristig fand ich nämlich ein wahnsinns Urlaubsangebot, das ich einfach nicht abschlagen konnte. Mein lieblings Typ F'ler und ich verschlug es kurzerhand in die USA. Dass das mit dem Diabetes trotz Zeitverschiebung und einer Menge Fast-Food problemlos möglich ist, hatte ich bereits bei meinen vorherigen Reisen ins Land der unbegrenzten Möglichkeiten gelernt. Dass selbst bei unserem mehrtägigen Ausflug durch die Wüste Arizonas hin zum Grand Canyon alles gut ging, zeigte mir noch einmal wie glücklich ich mich schätzen sollte, "nur ein bisschen" Diabetes zu haben, und Reisen wie diese trotz dem ein oder anderen Mehraufwand bezüglich Gepäck und Insulinkühlung problemlos machen zu können. Hier gehts zum Post!


Direkt im Anschluss hatte ich die Möglichkeit auf dem Mediendialog in München von Roche ein neues CGM kennenzulernen, welches durch einen kleinen Schnitt unter die Haut gesetzt wird und von dort mehrere Wochen lang den Glukosespiegel misst. Insbesondere vor dem im Laufe dieses Jahres gefallenen GBA Urteil freue ich mich über jede technische Neuerung, die uns den Alltag erleichtert.

Neben tollen Reisen, hatten der Diabetes und ich aber auch 2016 unsere Differenzen. Mehrfache Blutzuckerentgleisungen wie diese hier (Klick), haben mich nicht nur körperlich sondern aus psychisch teilweise an meine Grenzen gebracht. Insbesondere ein Vorkommnis über das ich aufgrund Zeitmangels bisher hier auf dem Blog noch nicht berichtet habe, hat mir noch einmal gezeigt, dass ich auch nach 16 Jahren Diabetes entgegen meiner bisherigen Annahme noch nicht mit allen Wassern gewaschen bin.
Als ich vor wenigen Tagen nämlich Nachts mit starker Übelkeit und einem Blutzucker von über 300 wach wurde, ahnte ich schon schlimmes. Ich trank sicher an die 5 Liter Wasser (was bei einer Keton-bedingten Übelkeit wirklich schon schwer genug ist), ... aber selbst bei einem Blutzucker von 180 ging es mir noch nicht besser. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mich bereits Übergeben und tat es bis ich schlussendlich mit einem Blutzucker von 150 Schlafen ging noch einmal. Bisher hatte ich jede Blutzuckerentgleisung noch selber wieder in den Griff bekommen. Bisher hatte ich mich aber auch noch nie wegen Ketonen übergeben müssen. Wäre mir nicht so unfassbar übel gewesen, wäre ich sicher auch die Erste gewesen, die sich ins Auto gesetzt hätte und ins Krankenhaus gefahren wäre. Da ich aber bei jeder Bewegung Angst hatte, dass ich mich wieder Übergeben müsste und demnach das Literweise Wassertrinken von zuvor umsonst gewesen wäre, schob ich es auf. Erfolgreich. Denn irgendwie habe ich es geschafft auch diese Blutzuckereskapade alleine (bzw. mit meinem Typ F'ler) zu überstehen. Dass ich mich am nächsten Tag wie vom LKW überfahren fühlte, muss ich an dieser Stelle sicher nicht erzählen. Klar ist nur, dass ich das ganz sicher so schnell nicht mehr brauche. Und klar ist auch, dass auch nach 16 Jahren Diabetes immer wieder Sachen geschehen können, die mich überfordern und mir Angst machen. Aber das ist okay, denke ich!

Zurück zu den schöneren Zeiten. Anfang Juni war ich mit der Firma Abbott und einigen internationalen Diabetesbloggern in Stockholm. Dort erfuhren wir auch, dass die LibreLink App bald in Deutschland gelauncht werden sollte. Natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen, die App zum Auslesen des Sensors des Freestyle Libres selbst auf Herz und Niee.. äääh Glukosezucker zu testen. Was ich sehr gelungen finde, aber wieso ich doch erstmal weiterhin hauptsächlich mit dem Lesegerät scannen werde, könnt ihr hier (Klick!) noch einmal nachlesen.

Apropos Sensor. Abgesehen von diesem klebt mir in der Regel nämlich noch ein anderes Pflaster am Körper und neuerdings auch öfter mal am Bein. Die Rede ist von meinem Pumpenkatheter. Als ich im Sommer diesen Jahres dann ein Foto bei Facebook postete, weil die nette Apothekerin mir aufgrund der warmen Temperaturen eine Kühltasche für mein Insulin gegeben hatte, erreichten mich wahnsinnig viele Fragen zum meinem Katheter und insbesondere der Tragestelle. Auf dem Foto hatte ich nämlich den Temparaturen entsprechend eine kurze Hose angehabt, die den Katheter deutlich sichtbar machte. Ich habe versucht eure ganzen Fragen in einem Post zu beantworten, den ihr hier (KLICK) noch einmal nachlesen könnt, wenn ihr demnächst auch mit diesem stylischen pinken, wenn auch medizinischen, Accesoire durch die Straßen laufen wollt.


Nachdem ich dann mit einigen Freunden ein paar Tage auf der holländischen Insel Texel verbrachte, war es eine ganz besondere Ehre für mich erstmalig als Referentin bei einem Diabetes-Schulungswochende zu sein. Ich war lange Zeit selber als Kind oft bei den Schulungswochenenden dabei gewesen. Umso mehr hatte ich mich gefreut an Ort und Stelle nun einmal selbst meine Erfahrungen an die Eltern von Kindern mit Diabetes weitergeben zu können. Was neben der Pubertät mit Diabetes noch Thema war, findet ihr in diesem Beitrag (Klick).

Bevor es dann in den Sommerurlaub nach Spanien gehen sollte, fand in München der EASD statt. Ein Kongress über Diabetes für Fachpublikum. Dabei lernten wir nicht nur ein neues CGM von Roche kennen, sondern waren auch beim Launch des neuen Contour Messgerätes von Ascensia dabei. Natürlich ging das alles nicht ohne ein (oder auch mehrere) entsprechende typische bayrische Getränke und entsprechende BEs in Form von Brezeln und Co.

Dann ging es noch einmal in den Urlaub auf das spanische Festland. Halbpension und insbesondere ein gut gefülltes Nachtischbuffet, sowie Churros mit geschmolzener Schokolade zum Frühstück, machten es mir und dem Diabetes nicht immer leicht. Aber so ist das nunmal im Urlaub!
Dass ich dank Sensor, Katheter und kurzer Kleidung grundsätzlich Anlass zum ein oder anderen Gespräch am Nebentisch wurde, machte mir wenig aus. Ich habe nunmal Diabetes und werde ganz sicher einen Teufel tun und meine Kleidung nach Versteckmöglichkeiten von besagten Zubehör auswählen. Nö.Nö.Nööööö!



Während die Sichtbarkeit von Katheter, Sensor und Co mir immer recht wenig ausgemacht hat, sieht das bei der Benutzung von Setzhilfen ganz anders aus. Deswegen beichtete ich Ende dieses Jahres auch, dass ich eine regelrechte Phobie gegen dieses eigentliche Hilfsmitel habe und bekam eine Menge Zuspruch. Also bin ich doch nicht so bekloppt, wie ich immer dachte und das Ganze scheint ein unter Diabetikern durchaus verbreitetes Problem zu sein...
Alleine bin ich außerdem nicht mit der Tatsache, dass ich manchmal meinen Blutzucker vor mir selbst verstecken möchte. Wieso ich das mache und wie das dann aussieht, findet ihr hier (Klick!).

Naja und damit wären wir dann auch schon fast wieder am Ende dieses Jahres. Die letzten Monate waren dabei vermutlich nicht nur für mich am anstrengendesten. Neben der oben erwähnten Entgleisung hatte ich nämlich auch noch mit der ein oder anderen nächtlich Diabetes bedingten Störung zutun. Das Ganze ging dann soweit, dass ich in der Nacht nach meinem 22 Geburtstag in Tränen ausbracht, weil ich den Diabetes einfach satt hatte. 
Nur gut, dass ich nicht sonderlich nachtragend bin und deswegen vermutlich auch die Ketongeschichte von oben, zumindest psychisch gesehen, glimpflich ausging.

Nicht unerwähnt möchte ich aber den diesjährigen Weltdiabetestag (wie immer der 14. November) lassen. Anlässlich dieses Tages wurde ich nämlich nach Köln zur sogenannten BlueMonumentChallenge eingeladen. Wie viele von euch sicher wissen, ist blau die Farbe des Diabetes. Und jedes Jahr werden am Diabetestag weltweit Gebäude blau angestrahlt. Diesmal sollte es die Hohenzollernbrücke in meiner Heimatsstadt sein. Wie beeindruckend es war live dabei zu sein, wenn der Knopf zum Start der Beleuchtung gedrückt wird, lässt sich schwer in Worte fassen. Seinen Zweck hat die blaue Brücke vor der Kölnerdom-Kulisse auf jeden Fall erfüllt. Am nächsten Tag fand dieses Ergeignis nämlich nahezu in jeder Zeitschrift und lokalen Fernsehshow Erwähnung.


Auch, wenn 2016 ein paar nicht ganz so schöne Tage hatte, die nicht selten auch durch den Diabetes bedingt waren, möchte ich trotzdem nicht den Kopf in den Sand stecken. Denn mit wenigen Ausnahmen war 2016 ein Jahr, dass ich in Erinnerung halten werde.
Und auch 2017 wird gut. Der nächste Urlaub ist bereits gebucht und nach der Abgabe meiner Bachelorarbeit geht es endlich wieder zurück in meine Heimat nach Köln! Auf in neue Abenteuer - mit dem Diabetes, mit diesem Blog, mit euch!

Bis es soweit ist führe ich aber erstmal fleißig weiter Tagebuch (es gibt wirklich NICHTS schlimmeres für mich) und hoffe doch sehr, dass wenn schon nicht der Weihnachtsmann, dann wenigstens der Osterhase mir ein Schreiben der Krankenkasse mit der Kostenübernahme für ein CGM bringen wird.

Vielen Dank für eure tolle Unterstützung, den tollen Austausch und die vielen lieben Nachrichten von euch! Ich wünsche euch eine erholsame Weihnachtszeit und einen hoffentlich weihnachtlich gestimmten Diabetes, der ebenso gerne Schokoladenweihnachtsmänner isst, wie ihr!



Genug ist genug!

23. November 2016 | / / | 3 Kommentare
In letzter Zeit läuft es nicht rund. Mal wieder. Und ehrlich gesagt habe ich so ziemlich die 
Schnauze voll. Während ich meistens, wenn es einmal nicht läuft, meine Wut auf den Diabetes runterschlucken kann und im großen und ganzen auch wenig nachtragend bin, ist mir gestern die Hutschnur geplatz. Aber einmal von Anfang...

Aktuell schreibe ich zeitgleich an einer Seminar- und meiner Bachelorarbeit. Vorlesungen habe ich wenig, aber ich bin ein Meister darin, mir selber enormen Stress zu machen. So kommt es auch dazu, dass ich teilweise stundenlang wach liege, oder aber gelähmt bin etwas Produktives zu machen, blockiert von Sorgen, viele davon nichtmal berechtigt. Auch wenn ich weiß, dass ich selber diesbezüglich, das größte Problem bin und mir nur selber im Weg stehe, so fällt es mir doch schwer es in den Griff zu bekommen.
Ein anderer Stressfaktor ist dazu noch der Diabetes. Gerade, wenn ich viel um die Ohren habe, kommt dieser schnell einmal zu kurz. Ganz zu schweigen von den Auswirkungen des Stresses auf meinen Blutzucker... In die Praxis und meinen Diabetesalltag übersetzt, bedeutet das, dass all das auf Kosten meines Schlafes geht, den ich aktuell vielleicht noch dringender denn je gebrauchen könnte.

Genug ist genug!
Gestern war mein Geburtstag. Ehrlich gesagt war mir die perfekte Kurve auf dem Display meines FGMs wegen dieses Anlasses nicht ganz so wichtig wie sonst vielleicht. Bei einem wahnsinnig leckeren Burger, gefolgt von dem wohl leckersten New York Cheescake überhaupt, ist die Vorstellung von perfekten Blutzuckerwerten wohl auch eher utopisch.  
Als ich gestern, nach einem wirklich tollem Tag todmüde ins Bett gefallen bin, wusste ich noch nicht, dass der Diabetes mich heute Nacht noch auf dem falschen Fuß erwischen sollte.

Meine letzten Nächte waren alle eine mittelschwere Katastrophe. Zu den oben genannten Gründen und dem Wetter als Auslöser für wenig und schlechten Schlaf, gesellt sich noch ein Diabetes, der insbesondere Nachts macht was er möchte. Schwere Unterzuckerungen, bei denen ich mich noch stundenlang vor Übelkeit und Schüttelfrost im Bett wälze, einem Blutzucker der plötzlich ohne jegliche Vorwarnung ins Unendliche scheint ansteigen zu wollen und sämtliche Versuche dem mit Insulin entgegen zu wirken ignoriert...


Dass ich gestern Nacht emotional etwas angeschlagen war, lag zum einen an besagten Gründen, zum anderen wohl daran, dass ich Geburtstage liebe und in der Nacht auf meinen Geburtstag nach einer kurzen und eigentlich harmlosen Unterzuckerung erst einmal vor Aufregung einige Minuten wach lag. (Ja,... in der Hinsicht bin ich wirklich ein kleines Kind 😂) 

Bevor ich an meinem Geburtstag dann ins Bett fiel, bat ich meinen Freund noch zu messen, sollte er länger wach sein als ich. Gesagt, getan. Gerade in den Tiefschlaf gefallen weckte er mich dann auch und sagte mir, ich müsste noch etwas essen. Auf dem Display meines FGMs war 80mg/dl zu lesen, mit Trendpfeil fallend.  Das alleine war wirklich schon ätzend genug, aber nichts, was ich nicht nach mittlerweile fast 16 Jahren Diabeteskarriere gewohnt war. 
Nachdem ich also schnell ein paar Traubenzucker (Pfui) runterwürgte, entschied ich mich wach zu bleiben, weil ich anlässlich meines Geburtstages einen Cocktail getrunken hatte und auch generell Nachts gerne einmal meine Wecker überhörte.
Selten fiel mir das Wachbleiben so schwer wie in diesem Moment. Ich hatte das Gefühl der Schlafmangel der gesamten letzten Wochen lastete plötzlich auf mir und versuchte mit aller Kraft, dass ich meine Augen schloss. Als ich mich dann mit Mühe und Not 20 Minuten wach gehalten hatte (wir hatten übrigens mittlerweile kurz vor 2) scannte ich nochmal, in fester Überzeugung, dass der Wert jetzt und nach einer Menge Traubenzucker, wohl hochgehen würde. Pustekuchen!

Und dann brach es auch mir raus. Eigentlich bin ich insbesondere, was den Diabetes und seine Folgen im Alltag betrifft wirklich hart im nehmen, aber heute, an meinem Geburtstag, hatte er mich wohl auf dem falschen Fuß erwischt. Ich hasste Traubenzucker und ich hasste, dass wir nichts in der Küche hatte, was ich sonst hätte gegen meinen knappen Wert essen könne. Aber am meisten hasste ich, dass es wieder einmal der Diabetes war, der mich nicht schlafen ließ. Und das über eine gefühlte Ewigkeit. Nachdem er mich zuvor schon so viele Stunden Schlaf gekostet hatte, konnte ich kräftemäßig einfach nicht mehr und brach mitten in der Nacht in Tränen aus. So sehr hasste ich ihn gerade, den Diabetes! 

Heute, nicht wirklich ausgeschlafen, aber aufgestanden, sieht die Welt schon wieder etwas anders aus. Sonderlich nachtragend bin ich wie bereits oben gesagt nicht, aber an einem Mittagsschlaf, der bis in den frühen Abend andauerte,  kam ich nicht vorbei! Viel für die Uni geschafft, habe ich also auch nicht. Na toll. Ein Teufelskreis!

Wir sind stark und geben sehr viel unserer Kraft und Energie in die Therapie unseres Diabetes. Wenn auch selten, gelange auch ich manchmal an meine Grenzen - und das auch noch nach 16 Jahren Diabetes. Was anderes als stark sein und weiter kämpfen bleibt allerdings nicht. Und das werde ich! Auch Ereignisse wie diese, gehören zum Leben mit Diabetes - auch wenn das Geschriebene in meinen Augen etwas sehr persönliches und emotionales ist, gehört es aber genau deswegen irgendwie hier auf den Blog...Oder?