16 Jahre Diabetes

Als wir am 2.01.2001 auf dem Weg in die Kinderklinik waren, war wohl noch niemandem das wirkliche Ausmaß der Diagnose Diabetes Typ 1 bewusst. Nachdem es mir in den letzten Tagen immer schlechter ergangen war, fuhr meine Mama heute vor 16 Jahren mit mir zum Kinderarzt, der uns nach einem ersten Blutzuckertest auf direktem Weg ins Krankenhaus schickte.
Bis vor wenigen Jahren wusste ich nicht einmal, an welchem Tag genau ich die lebensverändernde Diagnose erhielt. Es war mir auch egal. Heute sieht das nicht zuletzt wegen dieses Blogs anders aus. Als ich mich vor geraumer Zeit auf die Suche nach meinem Manifestationsdatum machte und in einer Kiste in meinem Zimmer einen Ordner mit alten Unterlagen fand, war ich überrascht, dass ich die Diagnose so kurz nach Weihnachten erhalten hatte. Ich war gerade 6 Jahre alt und im letzten Kindergartenjahr. Bis heute kann ich mich nicht erinnern, dass ich Weihnachten jemals blöd gefunden hätte, oder aber krank gewesen wäre. Wenn ich mir das Datum meiner Diagnose aber heute nocheinmal anschaue, kann ich mir widerrum auch kaum vorstellen, dass ich die Gans, Klösse und Geschenke an Weihnachten 2000 wirklich genießen konnte...

Meine Mama und ich hatten uns direkt auf den Weg ins Krankenhaus gemacht, nachdem wir zuvor noch meinen Papa informiert hatten, der auf der Arbeit alles stehen und liegen ließ, um zu uns zu kommen.
Als ich beiden gestern erzählte, dass sich der Tag meiner Diagnose am 2.01 zum 16 mal jährt, sagte mein Papa mit Blick nach Draußen:
 "Genau wie damals. Ich weiß noch ganz genau, dass es wettermäßig damals ein wunderschöner Tag war. Ich bin direkt von der Arbeit zur Bahn Richtung Krankenhaus gegangen, wo ich dann noch einige Minuten an der Station stand." 
Damals schien es nahezu unfair eine Diagnose wie diese bei strahlend blauem Himmel und  Sonnenstrahlen zu erhalten.Vermutlich haben sich genau deswegen belanglos wirkende Informationen, wie das Wetter, aber bis heute eingeprägt.



Im Krankenhaus angekommen ging es dann erst richtig los. Von heute auf morgen galt es für mich den Blutzucker zu kontrollieren, zu spritzen und das Essen zu berechnen. Auch meine Eltern stellte das natürlich vor ganz neue Herausforderungen. Überraschenderweise habe ich das Ganze wohl verhältnismäßig gelassen genommen, während mit der Diagnose für meine Eltern eine Welt zusammenbrach.
In dem Ordner der die Unterlagen der ersten Tage mit der neuen Diagnose enthielt, fand ich einen Antrag für "die Anschaffung eines tragbaren Blutzuckermessgerätes". Während man heute nahezu jedes Messgerät problemlos und vorallem in aller Regel sogar kostenlos beim Hersteller erfragen kann, brauchten wir damals einen seitenlangen Antrag inklusive Begründung für mein erstes "tragbares Messgerät". Ich möchte gar nicht erst wissen, was gewesen wäre, wenn dieser Antrag abgelehnt wurden wäre. Hätte ich dann ein "nicht tragbares Blutzuckermessgerät" bekommen?! Oh Schreck!
So weit kam es damals Gott sei Dank nicht, sondern ich erhielt den "Dex" von Bayer. Dieser funktionierte mit "Scheiben", welche die Teststreifen enthielten und die in das Messgerät gelegt wurden. Wenn ich mich richtig erinnere, konnte man dann 10 mal messen, bevor die Scheibe gewechselt werden musste. Passend zu dem "Dex" bekam ich auch ein Buch, extra für Kinder, das den Umgang mit Diabetes in Form einer bebilderten Geschichte, erleichtern sollte. "Out of Glukiter" handelte von einem Außerirdischen namens Delta3Dex, der genau wie das Messgerät "Dex" aussah und welcher dem 8 jährigen Leon, der von der Diagnose Diabetes überrascht wurde, dabei half, zurück in den Alltag mit der Krankheit zu finden. Außerdem bekam ich im Krankenhaus auch die Kassetten vom Kasperl und dem Zuckerkranken Igel. Über diese habe ich bereits vor einigen Wochen schon einmal berichtet. Auch wenn die dort angewandte Therapie heute alles andere als zeitgemäß ist, so konnte und kann man selbst heute noch einiges von dem Igel lernen, der genauso wie vermutlich jeder Diabetiker sowohl gute, als auch schlechte Zeiten mit dem Diabetes durchstehen muss. Hier geht es zum Post.



Der "Dex" begleitete mich die ersten Jahre. Ihm folgten viele weitere Messgeräte. Jedes von ihnen nutzte ich aber verhältnismäßig lange. Sonderlich sprunghaft bin ich was Messgeräte betrifft nicht, sondern zumindest in der Hinsicht eher ein Gewohnheitstier. Wenn ich mich einmal auf ein Messgerät einlasse und Vertrauen entwickelt habe, gebe ich es so leicht also nicht mehr her. Dieser Zusammenhalt geht soweit, dass ich bis heute noch nie ein Gerät verloren habe. Einmal war eines zwar für kurze Zeit nicht auffindbar, aber nach wenigen Studen fand es über einen Nachbarn, der es einsam und alleine auf der Straße gefunden hatte, doch wieder den Weg zu mir.
Heute und aktuell (das heißt bis mein CGM Antrag durch ist) habe ich mein Herz aber an das Freestyle Libre verloren. Die Möglichkeit Werte durch Trendpfeile vollkommen neu interpretieren zu können, ist für mich aktuell nahezu unverzichtbar und in meinen Augen auch die Zukunft für eine erfolgreiche Diabetes-Therapie!

Neben einigen Messgeräten habe ich aber auch einige Insulinpumpen tragen dürfen. Immerhin trage ich seit 2002 durchgehend eine Pumpe, die ich um nichts in der Welt wieder hergeben werde! Kurz nach der Diagnose war die D-Tron meine erste Insulinpumpe. Heute ein richtiger Old-Timer und nicht mehr auf dem Markt. Irgendwann wurde diese dann erst durch die Accu-Check Spirit und dann durch die Accu-Check Spirit Combo ersetzt. Daraufhin trug ich eine lange Zeit die Medtronic Paradigm Veo und seit einigen Monaten bin ich nun stolze Trägerin der 640G von Medtronic.



Am Anfang dieses Postes war ich mir ehrlich gesagt noch gar nicht wirklich sicher, wo dieser Blogbeitrag hinführen sollte. Während ich hier nun aber von meinen unterschiedlichen medizinischen und technischen Hilfsmitteln erzähle, wird mir doch klar, was ich abschließend über 16 Jahre Diabetes zu sagen habe. 
Ich bin nämlich vorallem dankbar. Dankbar jedem Einzelnem und insbesondere natürlich meiner Familie, die mich seit jeher bei allem unterstützt hat. Dankbar bin ich außerdem, dass ich MIT meinem Diabetes alles machen kann! Insbesondere die Möglichkeit mit einer chronischen und manchmal auch zickigen Krankheit wie dem Diabetes die ganze Welt bereisen zu können, ist für mich Anlass genug für ein dickes: DANKE
Außerdem finde ich den Fortschritt in den letzen 16 Jahren großartig. Während man Anfangs noch einen aufwendigen Antrag für ein simples "tragbares Blutzuckermessgerät" mit seitenlanger Begründung brauchte, sind wir der kontinuierlichen Glukosemessung und auch den sogenannten Cloosed-Loop-Systemen heute näher denn je! Hätte uns das jemand damals am Tag meiner Diagnose auf dem Weg in die Klinik erzählt, wäre der erste Schock vielleicht weniger brutal gewesen, als er es schlussendlich (zumindest für meine Familie) war. 
Auch, wenn es häufig in unseren Augen kleine und langwierige Schritte sind, sollten wir dankbar und glücklich sein, dass diese Schritte gegangen werden. Ich für meinen Teil werde sie auf jedenfall weiter gehen! Denn auch, wenn der Diabetes mich manchmal und insbesondere in den letzten Wochen vielleicht mehr denn je genervt hat und ich nicht nur einmal an meine Grenzen gestossen bin, rocke ich das Ganze seit 16 Jahren. Und wer 16 Jahre schafft, schafft auch die Anderen!
 

2016 - ein Auf und Ab - nicht nur für den Blutzucker

19. Dezember 2016 | | Kommentieren

Aktuell scheiden sich die Geister darüber, ob 2016 nun ein gutes, oder aber weniger gutes Jahr war. Ich für meinen Teil sehe das Ganze recht pragmatisch und sage, dass es sich ähnlich wie mit dem Diabetes und der Kurve meines FGMs verhält. Ein Auf und Ab. Mal bessere Tage, mal schlechtere. Sowohl was den Diabetes betrifft, als auch bezüglich 2016!
Aktuell befinde ich mich an dem Wendepunkt raus aus einer Hypo, hin zu einem weihnachtlichen Hoch. Meine Bachelorarbeit und der Unistress, den ich mir selber mache, treiben mich derzeit in den Wahnsinn. Vor lauter Gedanken die ich im Kopf habe, ist alle blockiert und die einzige Lösung scheinen die wohlverdienten Feiertage und eine Menge Weihnachtsschokolade. Aber 2016 hat auch viel tolles und insbesondere eine Menge Reisen, Menschen und auch Chancen mit sich gebracht.

Relativ kurzfristig fand ich nämlich ein wahnsinns Urlaubsangebot, das ich einfach nicht abschlagen konnte. Mein lieblings Typ F'ler und ich verschlug es kurzerhand in die USA. Dass das mit dem Diabetes trotz Zeitverschiebung und einer Menge Fast-Food problemlos möglich ist, hatte ich bereits bei meinen vorherigen Reisen ins Land der unbegrenzten Möglichkeiten gelernt. Dass selbst bei unserem mehrtägigen Ausflug durch die Wüste Arizonas hin zum Grand Canyon alles gut ging, zeigte mir noch einmal wie glücklich ich mich schätzen sollte, "nur ein bisschen" Diabetes zu haben, und Reisen wie diese trotz dem ein oder anderen Mehraufwand bezüglich Gepäck und Insulinkühlung problemlos machen zu können. Hier gehts zum Post!


Direkt im Anschluss hatte ich die Möglichkeit auf dem Mediendialog in München von Roche ein neues CGM kennenzulernen, welches durch einen kleinen Schnitt unter die Haut gesetzt wird und von dort mehrere Wochen lang den Glukosespiegel misst. Insbesondere vor dem im Laufe dieses Jahres gefallenen GBA Urteil freue ich mich über jede technische Neuerung, die uns den Alltag erleichtert.

Neben tollen Reisen, hatten der Diabetes und ich aber auch 2016 unsere Differenzen. Mehrfache Blutzuckerentgleisungen wie diese hier (Klick), haben mich nicht nur körperlich sondern aus psychisch teilweise an meine Grenzen gebracht. Insbesondere ein Vorkommnis über das ich aufgrund Zeitmangels bisher hier auf dem Blog noch nicht berichtet habe, hat mir noch einmal gezeigt, dass ich auch nach 16 Jahren Diabetes entgegen meiner bisherigen Annahme noch nicht mit allen Wassern gewaschen bin.
Als ich vor wenigen Tagen nämlich Nachts mit starker Übelkeit und einem Blutzucker von über 300 wach wurde, ahnte ich schon schlimmes. Ich trank sicher an die 5 Liter Wasser (was bei einer Keton-bedingten Übelkeit wirklich schon schwer genug ist), ... aber selbst bei einem Blutzucker von 180 ging es mir noch nicht besser. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mich bereits Übergeben und tat es bis ich schlussendlich mit einem Blutzucker von 150 Schlafen ging noch einmal. Bisher hatte ich jede Blutzuckerentgleisung noch selber wieder in den Griff bekommen. Bisher hatte ich mich aber auch noch nie wegen Ketonen übergeben müssen. Wäre mir nicht so unfassbar übel gewesen, wäre ich sicher auch die Erste gewesen, die sich ins Auto gesetzt hätte und ins Krankenhaus gefahren wäre. Da ich aber bei jeder Bewegung Angst hatte, dass ich mich wieder Übergeben müsste und demnach das Literweise Wassertrinken von zuvor umsonst gewesen wäre, schob ich es auf. Erfolgreich. Denn irgendwie habe ich es geschafft auch diese Blutzuckereskapade alleine (bzw. mit meinem Typ F'ler) zu überstehen. Dass ich mich am nächsten Tag wie vom LKW überfahren fühlte, muss ich an dieser Stelle sicher nicht erzählen. Klar ist nur, dass ich das ganz sicher so schnell nicht mehr brauche. Und klar ist auch, dass auch nach 16 Jahren Diabetes immer wieder Sachen geschehen können, die mich überfordern und mir Angst machen. Aber das ist okay, denke ich!

Zurück zu den schöneren Zeiten. Anfang Juni war ich mit der Firma Abbott und einigen internationalen Diabetesbloggern in Stockholm. Dort erfuhren wir auch, dass die LibreLink App bald in Deutschland gelauncht werden sollte. Natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen, die App zum Auslesen des Sensors des Freestyle Libres selbst auf Herz und Niee.. äääh Glukosezucker zu testen. Was ich sehr gelungen finde, aber wieso ich doch erstmal weiterhin hauptsächlich mit dem Lesegerät scannen werde, könnt ihr hier (Klick!) noch einmal nachlesen.

Apropos Sensor. Abgesehen von diesem klebt mir in der Regel nämlich noch ein anderes Pflaster am Körper und neuerdings auch öfter mal am Bein. Die Rede ist von meinem Pumpenkatheter. Als ich im Sommer diesen Jahres dann ein Foto bei Facebook postete, weil die nette Apothekerin mir aufgrund der warmen Temperaturen eine Kühltasche für mein Insulin gegeben hatte, erreichten mich wahnsinnig viele Fragen zum meinem Katheter und insbesondere der Tragestelle. Auf dem Foto hatte ich nämlich den Temparaturen entsprechend eine kurze Hose angehabt, die den Katheter deutlich sichtbar machte. Ich habe versucht eure ganzen Fragen in einem Post zu beantworten, den ihr hier (KLICK) noch einmal nachlesen könnt, wenn ihr demnächst auch mit diesem stylischen pinken, wenn auch medizinischen, Accesoire durch die Straßen laufen wollt.


Nachdem ich dann mit einigen Freunden ein paar Tage auf der holländischen Insel Texel verbrachte, war es eine ganz besondere Ehre für mich erstmalig als Referentin bei einem Diabetes-Schulungswochende zu sein. Ich war lange Zeit selber als Kind oft bei den Schulungswochenenden dabei gewesen. Umso mehr hatte ich mich gefreut an Ort und Stelle nun einmal selbst meine Erfahrungen an die Eltern von Kindern mit Diabetes weitergeben zu können. Was neben der Pubertät mit Diabetes noch Thema war, findet ihr in diesem Beitrag (Klick).

Bevor es dann in den Sommerurlaub nach Spanien gehen sollte, fand in München der EASD statt. Ein Kongress über Diabetes für Fachpublikum. Dabei lernten wir nicht nur ein neues CGM von Roche kennen, sondern waren auch beim Launch des neuen Contour Messgerätes von Ascensia dabei. Natürlich ging das alles nicht ohne ein (oder auch mehrere) entsprechende typische bayrische Getränke und entsprechende BEs in Form von Brezeln und Co.

Dann ging es noch einmal in den Urlaub auf das spanische Festland. Halbpension und insbesondere ein gut gefülltes Nachtischbuffet, sowie Churros mit geschmolzener Schokolade zum Frühstück, machten es mir und dem Diabetes nicht immer leicht. Aber so ist das nunmal im Urlaub!
Dass ich dank Sensor, Katheter und kurzer Kleidung grundsätzlich Anlass zum ein oder anderen Gespräch am Nebentisch wurde, machte mir wenig aus. Ich habe nunmal Diabetes und werde ganz sicher einen Teufel tun und meine Kleidung nach Versteckmöglichkeiten von besagten Zubehör auswählen. Nö.Nö.Nööööö!



Während die Sichtbarkeit von Katheter, Sensor und Co mir immer recht wenig ausgemacht hat, sieht das bei der Benutzung von Setzhilfen ganz anders aus. Deswegen beichtete ich Ende dieses Jahres auch, dass ich eine regelrechte Phobie gegen dieses eigentliche Hilfsmitel habe und bekam eine Menge Zuspruch. Also bin ich doch nicht so bekloppt, wie ich immer dachte und das Ganze scheint ein unter Diabetikern durchaus verbreitetes Problem zu sein...
Alleine bin ich außerdem nicht mit der Tatsache, dass ich manchmal meinen Blutzucker vor mir selbst verstecken möchte. Wieso ich das mache und wie das dann aussieht, findet ihr hier (Klick!).

Naja und damit wären wir dann auch schon fast wieder am Ende dieses Jahres. Die letzten Monate waren dabei vermutlich nicht nur für mich am anstrengendesten. Neben der oben erwähnten Entgleisung hatte ich nämlich auch noch mit der ein oder anderen nächtlich Diabetes bedingten Störung zutun. Das Ganze ging dann soweit, dass ich in der Nacht nach meinem 22 Geburtstag in Tränen ausbracht, weil ich den Diabetes einfach satt hatte. 
Nur gut, dass ich nicht sonderlich nachtragend bin und deswegen vermutlich auch die Ketongeschichte von oben, zumindest psychisch gesehen, glimpflich ausging.

Nicht unerwähnt möchte ich aber den diesjährigen Weltdiabetestag (wie immer der 14. November) lassen. Anlässlich dieses Tages wurde ich nämlich nach Köln zur sogenannten BlueMonumentChallenge eingeladen. Wie viele von euch sicher wissen, ist blau die Farbe des Diabetes. Und jedes Jahr werden am Diabetestag weltweit Gebäude blau angestrahlt. Diesmal sollte es die Hohenzollernbrücke in meiner Heimatsstadt sein. Wie beeindruckend es war live dabei zu sein, wenn der Knopf zum Start der Beleuchtung gedrückt wird, lässt sich schwer in Worte fassen. Seinen Zweck hat die blaue Brücke vor der Kölnerdom-Kulisse auf jeden Fall erfüllt. Am nächsten Tag fand dieses Ergeignis nämlich nahezu in jeder Zeitschrift und lokalen Fernsehshow Erwähnung.


Auch, wenn 2016 ein paar nicht ganz so schöne Tage hatte, die nicht selten auch durch den Diabetes bedingt waren, möchte ich trotzdem nicht den Kopf in den Sand stecken. Denn mit wenigen Ausnahmen war 2016 ein Jahr, dass ich in Erinnerung halten werde.
Und auch 2017 wird gut. Der nächste Urlaub ist bereits gebucht und nach der Abgabe meiner Bachelorarbeit geht es endlich wieder zurück in meine Heimat nach Köln! Auf in neue Abenteuer - mit dem Diabetes, mit diesem Blog, mit euch!

Bis es soweit ist führe ich aber erstmal fleißig weiter Tagebuch (es gibt wirklich NICHTS schlimmeres für mich) und hoffe doch sehr, dass wenn schon nicht der Weihnachtsmann, dann wenigstens der Osterhase mir ein Schreiben der Krankenkasse mit der Kostenübernahme für ein CGM bringen wird.

Vielen Dank für eure tolle Unterstützung, den tollen Austausch und die vielen lieben Nachrichten von euch! Ich wünsche euch eine erholsame Weihnachtszeit und einen hoffentlich weihnachtlich gestimmten Diabetes, der ebenso gerne Schokoladenweihnachtsmänner isst, wie ihr!



Genug ist genug!

23. November 2016 | / / | 3 Kommentare
In letzter Zeit läuft es nicht rund. Mal wieder. Und ehrlich gesagt habe ich so ziemlich die 
Schnauze voll. Während ich meistens, wenn es einmal nicht läuft, meine Wut auf den Diabetes runterschlucken kann und im großen und ganzen auch wenig nachtragend bin, ist mir gestern die Hutschnur geplatz. Aber einmal von Anfang...

Aktuell schreibe ich zeitgleich an einer Seminar- und meiner Bachelorarbeit. Vorlesungen habe ich wenig, aber ich bin ein Meister darin, mir selber enormen Stress zu machen. So kommt es auch dazu, dass ich teilweise stundenlang wach liege, oder aber gelähmt bin etwas Produktives zu machen, blockiert von Sorgen, viele davon nichtmal berechtigt. Auch wenn ich weiß, dass ich selber diesbezüglich, das größte Problem bin und mir nur selber im Weg stehe, so fällt es mir doch schwer es in den Griff zu bekommen.
Ein anderer Stressfaktor ist dazu noch der Diabetes. Gerade, wenn ich viel um die Ohren habe, kommt dieser schnell einmal zu kurz. Ganz zu schweigen von den Auswirkungen des Stresses auf meinen Blutzucker... In die Praxis und meinen Diabetesalltag übersetzt, bedeutet das, dass all das auf Kosten meines Schlafes geht, den ich aktuell vielleicht noch dringender denn je gebrauchen könnte.

Genug ist genug!
Gestern war mein Geburtstag. Ehrlich gesagt war mir die perfekte Kurve auf dem Display meines FGMs wegen dieses Anlasses nicht ganz so wichtig wie sonst vielleicht. Bei einem wahnsinnig leckeren Burger, gefolgt von dem wohl leckersten New York Cheescake überhaupt, ist die Vorstellung von perfekten Blutzuckerwerten wohl auch eher utopisch.  
Als ich gestern, nach einem wirklich tollem Tag todmüde ins Bett gefallen bin, wusste ich noch nicht, dass der Diabetes mich heute Nacht noch auf dem falschen Fuß erwischen sollte.

Meine letzten Nächte waren alle eine mittelschwere Katastrophe. Zu den oben genannten Gründen und dem Wetter als Auslöser für wenig und schlechten Schlaf, gesellt sich noch ein Diabetes, der insbesondere Nachts macht was er möchte. Schwere Unterzuckerungen, bei denen ich mich noch stundenlang vor Übelkeit und Schüttelfrost im Bett wälze, einem Blutzucker der plötzlich ohne jegliche Vorwarnung ins Unendliche scheint ansteigen zu wollen und sämtliche Versuche dem mit Insulin entgegen zu wirken ignoriert...


Dass ich gestern Nacht emotional etwas angeschlagen war, lag zum einen an besagten Gründen, zum anderen wohl daran, dass ich Geburtstage liebe und in der Nacht auf meinen Geburtstag nach einer kurzen und eigentlich harmlosen Unterzuckerung erst einmal vor Aufregung einige Minuten wach lag. (Ja,... in der Hinsicht bin ich wirklich ein kleines Kind 😂) 

Bevor ich an meinem Geburtstag dann ins Bett fiel, bat ich meinen Freund noch zu messen, sollte er länger wach sein als ich. Gesagt, getan. Gerade in den Tiefschlaf gefallen weckte er mich dann auch und sagte mir, ich müsste noch etwas essen. Auf dem Display meines FGMs war 80mg/dl zu lesen, mit Trendpfeil fallend.  Das alleine war wirklich schon ätzend genug, aber nichts, was ich nicht nach mittlerweile fast 16 Jahren Diabeteskarriere gewohnt war. 
Nachdem ich also schnell ein paar Traubenzucker (Pfui) runterwürgte, entschied ich mich wach zu bleiben, weil ich anlässlich meines Geburtstages einen Cocktail getrunken hatte und auch generell Nachts gerne einmal meine Wecker überhörte.
Selten fiel mir das Wachbleiben so schwer wie in diesem Moment. Ich hatte das Gefühl der Schlafmangel der gesamten letzten Wochen lastete plötzlich auf mir und versuchte mit aller Kraft, dass ich meine Augen schloss. Als ich mich dann mit Mühe und Not 20 Minuten wach gehalten hatte (wir hatten übrigens mittlerweile kurz vor 2) scannte ich nochmal, in fester Überzeugung, dass der Wert jetzt und nach einer Menge Traubenzucker, wohl hochgehen würde. Pustekuchen!

Und dann brach es auch mir raus. Eigentlich bin ich insbesondere, was den Diabetes und seine Folgen im Alltag betrifft wirklich hart im nehmen, aber heute, an meinem Geburtstag, hatte er mich wohl auf dem falschen Fuß erwischt. Ich hasste Traubenzucker und ich hasste, dass wir nichts in der Küche hatte, was ich sonst hätte gegen meinen knappen Wert essen könne. Aber am meisten hasste ich, dass es wieder einmal der Diabetes war, der mich nicht schlafen ließ. Und das über eine gefühlte Ewigkeit. Nachdem er mich zuvor schon so viele Stunden Schlaf gekostet hatte, konnte ich kräftemäßig einfach nicht mehr und brach mitten in der Nacht in Tränen aus. So sehr hasste ich ihn gerade, den Diabetes! 

Heute, nicht wirklich ausgeschlafen, aber aufgestanden, sieht die Welt schon wieder etwas anders aus. Sonderlich nachtragend bin ich wie bereits oben gesagt nicht, aber an einem Mittagsschlaf, der bis in den frühen Abend andauerte,  kam ich nicht vorbei! Viel für die Uni geschafft, habe ich also auch nicht. Na toll. Ein Teufelskreis!

Wir sind stark und geben sehr viel unserer Kraft und Energie in die Therapie unseres Diabetes. Wenn auch selten, gelange auch ich manchmal an meine Grenzen - und das auch noch nach 16 Jahren Diabetes. Was anderes als stark sein und weiter kämpfen bleibt allerdings nicht. Und das werde ich! Auch Ereignisse wie diese, gehören zum Leben mit Diabetes - auch wenn das Geschriebene in meinen Augen etwas sehr persönliches und emotionales ist, gehört es aber genau deswegen irgendwie hier auf den Blog...Oder? 
  

Die Sache mit den Setzhilfen...

23. Oktober 2016 | / / / | 3 Kommentare

Man lädt sie, Positioniert sich richtig, setzt die Hand an den Auslöser und wenn man sich sicher ist, schießt man ab - Peng.

Nein, ich spreche nicht davon, wie man eine Waffe lädt, zielt und abschiesst. Auch wenn es mir manchmal so vorkommt, wenn ich eine Setzhilfe nutze. Setzhilfen gehören in der Diabetes-Therapie heute quasie zur Grundausstattung. 

...und ich habe Angst vor Setzhilfen!
Eine Angst die eine Zeit lang soweit ging, dass ich bis zu einer Stunde lang in der Küche saß und trotz gutem Zureden von Seiten meines Papas einfach nicht abdrücken konnte.
Heute läuft es deutlich besser. Das liegt zum einen daran, dass wir in der Küche keine Sitzgelegenheit mehr haben, auf der ich es mir eine Stunde lang bequem machen könnte, zum anderen daran, dass ich und der Diabetes schon eine ganze Weile miteinander auskommen müssen. Trotzdem wäre es gelogen zu sagen, dass mir das Benutzen einer Setzhilfe heute problemlos gelingen würde. Aber einmal von vorne...


Wieso die Abneigung gegen Setzhilfen?
Ehrlich gesagt weiß ich nicht einmal, wann das Spektakel um die Setzhilfe begonnen hat. Wenn ich es mir recht überlege, hatte ich in der Anfangszeit ohne Pumpe sogar einmal Setzhilfen für den Pen, die ich häufig, gerne und vorallem (aus heutiger Sicht unvorstellbar) freiwillig benutzt habe.
Danach habe ich jahrelang Stahlkatheter benutzt, die ohne eine solche Setzhilfe ausgekommen sind. Ich würde vermuten, dass sich die Angst vor den Setzhilfen, die ja eigentlich helfen sollen, in dieser Zeit entwickelt hat. Denn ohne Stechhilfe konnte ich mir aussuchen, wann und vorallem wo ich meinen Katheter setze.
Liebendgerne habe ich also am ganzen Bauch Hautfalten genommen und vorsichtig mit der Nadelspitze getestet, ob diese Stelle weh tut, oder als Katheterstelle für die nächsten Tage in Frage kommt. Ist dieser Test negativ ausgefallen, habe ich ihn an einer neuen Hautfalte wiederholt. Hat sich die Stelle als geeignet erwiesen, wurde der Katheter gesetzt. Eigentlich ganz easy, oder?
Genau das ist aber auch der entscheidende Unterschied zur Stechhlfe. Denn die Stechhilfe nimmt mir genau diese Entscheidung und Wahlmöglichkeit ab. Wenn ich abdrücke wird der Katheter gesetzt. Unabhängig davon ob es wehtun könnte oder eben nicht. Ätzend!


Setzhilfen haben mich mutig gemacht
Naja, zumindest theoretisch sehr ätzend. Denn in der Praxis hat sich die Setzhilfe sehr bewehrt. Auch wenn es mir sehr, sehr schwer fällt das jetzt zuzugeben. Die Setzhilfe hat mich nicht nur mutiger werden lassen, sondern zugleich auch dazu beigetragen, dass der Katheter nun endlich auch einmal neue Körperpartien bewohnen darf.
Heute kommt kaum ein Diabetiker noch um die Setzhilfe herum.
Für mich kam irgendwann der Zeitpunkt an dem es mit meinen geliebten Stahlkathetern einfach nicht mehr klappte. Alle Katheter, die sich als Alternative anboten, waren jedoch an eine Setzhilfe gebunden. Auch das Setzen von CGMs und FGMs ist heute ohne Setzhilfen undenkbar. Aber deswegen auf den Luxus verzichten? Nur wegen ein bisschen Angst? Nein!


Wieso es auch heute manchmal immernoch nicht klappt...
Nachdem es die ersten Male also wirklich Stunden gebraucht hat, bis ich mich endlich dazu druchringen konnte den Knopf (zum Abschuss ;-)) zu drücken, geht das Ganze heute deutlich schneller von dannen.
Das liegt vor allem an den guten Erfahrungen, die ich die letzten Jahre machen konnte. Denn entgegen aller Vermutungen und Sorgen tut das Setzen mit Setzhilfe eigentlich nie weh. Und das schreibe ich jetzt nicht, um da draußen irgendjemandem die Angst zu nehmen (Okay, vielleicht auch ein bisschen... ;-)). Aber: Es ist wirklich so.
Auch, wenn ich heute oftmals noch da sitze und es einige Zeit braucht bis der Befehl die Knöpfe zu drücken meine Finger endgültig erreicht, hat mich mein Mut und insbesondere die positiven Erfahrung mit dem FGM dazu gebracht, dass der Katheter nun auch mal abseits vom Bauch zu finden ist. Denn es tut nicht weh. Und auch wenn es einmal pieksen sollte, ist das noch lange nicht so wild, wie ich es mir vorher in meinen wilden Horrorszenarien ausgemalt habe.
Manchmal allerdings, klappt es trotz dieser überwiegend positiven Erfahrungen auch heute noch nicht. Anfangs beispielsweise musste mein Freund den Auslöser der Setzhilfe des FGMs drücken. Am Arm? Alleine? Das habe ich mich wirklich nicht getraut. Heute hingegen ist das keine große Sache mehr für mich - einfach, weil es noch keinmal weh getan hat! Im vergangenen Urlaub habe ich mich sogar erstmalig getraut meinen Katheter am Oberarm zu setzen. Mit Setzhilfe und ohne Hilfe meines Freundes! 


Allerdings gibt es gute und schlechte Tage. Und auch heute geht meine Angst an schlechten Tagen noch soweit, dass ich die Setzhilfe schon positioniert habe und mir einbilde, den Auslöser so feste gedrückt zu haben, dass der "Abschuss" eigentlich gleich kommen müsste... aber nichts passiert.
Nicht selten denke ich mir dann, dass der Katheter/Setzhilfe kaputt sein muss. Dann sammel ich mich und reflektiere, dass es wohl doch wieder einmal nur meine Angst ist, die mich blockiert den Auslöser so feste zu drücken, wie es wirklich nötig ist um den Katheter zu setzen. Bisher war es immer so. Kaputt war der Katheter trotz unzähliger Vermutungen noch nie...

Die Hauptsache ist, dass ich mutiger werde. Auch nach über 15 Jahren Diabetes bin ich noch nicht mit allen Wassern gewaschen. Das merke ich immer wieder. Aber ich arbeite daran. Und das ist das Wichtigste. Was für Andere vielleicht eine Kleinigkeit ist, ist für mich ein Grund sehr stolz zu sein. Und das bin ich auch!

Manchmal verstecke ich meinen Blutzucker - vor mir!

13. Oktober 2016 | | 3 Kommentare


Ein wunderschöner Sommertag, das Meer rauscht und der Sand kitzelt an den Füßen. Die Haut prickelt, während die Sonne die Wassertropfen vom letzen schwimmen langsam verdampfen lässt. Eigentlich könnte diesen schönen Tag nichts, aber auch wirklich gar nichts vermiesen... Wäre da nicht: Achja. Der Diabetes. Jetzt wo ich so dran denke. Ich habe schon lange nicht mehr gemessen. Und, oh Schreck. Vielleicht hätte ich für das Eis vorhin auch lieber mal etwas gespritzt. Immerhin bin ich ja auch seit Stunden schon ohne Basal... Hmpf. Das würde auch meinen starken Durst erklären, jetzt wo ich so drüber nachdenke...
Da haben wir nun die Misere. Ich würde lügen, wenn ich nun sage, dass mir das Messen in so einer Situation leicht fallen würde. Auch nach mittlerweile über 15 Jahren Diabetes, fälllt es mir in Momenten wie diesen immernoch (oder immer wieder?) wahnsinnig schwer verantwortungsvoll und "Diabetes-Lehrbuch-konform" zu handeln. Denn sind wir ehrlich. Ich kann den hohen Wert spüren. Der Durst, der vergessene Bolus und auch, dass ich schon wieder auf Klo muss, all das alleine spricht doch schon für sich.
Das Letzte, und wirklich das aller Letzte, das ich jetzt brauche ist ein Messgerät, dass mir nahezu provokant mit seinen leuchtenden Farben meinen vermutlich eh zu hohen Blutzucker förmlich ins Gesicht schreit.
Ein Teufelskreis, den ich vor geraumer Zeit bereits einmal versucht habe grafisch für euch aufzubereiten.


Aber wir müssen auch ehrlich sein und uns eingestehen, dass das so eben auch nicht funktioniert. Es ist wie mit allem im Leben: man muss sich manchmal eben auch Dingen stellen, die nicht so schön und angenehm sind. Das Leben ist eben kein Ponyhof.

Manchmal würde ich mir wünschen, öfter so stark zu sein und mich hohen Werten auch ohne die Hilfe meines geliebten FGMs so zu stellen, wie ich es hier gerade predige. Sobald ich nämlich den kleinen Knopf am Arm habe und der nächste Wert nur einen Scan entfernt ist, läuft das mit dem Messen plötzlich. Teufelskreis ade!

Über die Jahre hinweg habe ich einen Tick entwickelt, um die Frustration, die hohe Werte auf Messgerätbildschirmen für mich bedeuten, zu umgehen. Überhaupt erst drauf geachtet habe ich, als ich in den letzten Monaten des häufigeren verdutzt angeschaut und angesprochen wurde, als ich eben tat, was ich tue, wenn ich bezüglich meines Blutzuckers kein gutes Gefühl habe...


Während das Messgerät nämlich noch vor sich hin rödelt, verdecke ich das Display mit meiner Hand. Dann ziehe ich den Wert langsam von hinten nach vorne auf.
Am endscheidensten ist nämlich (zumindest für mich) die erste Ziffer. Und um mein Frustrationslevel auch wirklich bis auf den letzten Moment noch möglichst niedrig zu halten, bzw. mich selber noch im Glauben zu lassen, dass der Wert vielleicht doch gar nicht sooo schlecht ist, decke ich diese Zahl erst ganz zum Schluss auf. (Vielleicht ist ja doch noch ne 1 vorne?! ;)). 
Und was soll ich sagen, außer dass am Ende trotzdem die Wahrheit ans Licht kommt. Still und heimlich hoffe ich übrigens immer noch nicht die einzige Bekloppte mit diesem Tick bei vermeintlich hohen Blutzuckerwerten zu sein. Falls sich da draußen also jemand angesprochen fühlt: Melde dich, du bist nicht alleine ;-)

Wir müssen lernen, dass jeder Blutzucker eine neue Chance ist, es beim nächsten mal besser zu machen, statt uns von einem schlechten Wert so runterziehen zu lassen, dass auch die nächsten womöglich darunter leiden und wir zurück in einen Teufelskreis fallen.
Im Moment und solange ich das Freestyle-Libre trage klappt das bei mir übrigens auch sehr, sehr gut. Aber mein Ziel ist es dieses Verhalten auch langfristig und vorallem auch Messgerät-unabhängig abzulegen. Dafür höre ich nicht auf an mir und mit dem Diabetes zu arbeiten. Auch wenn das manchmal alles andere als leicht ist.